Οταν η Ρεβέκκα Τσοπ διαγνώσθηκε με νόσο Αλτσχάιμερ σε πρώιμο στάδιο, έκανε το μόνο πράγμα που της φαινόταν εκείνη τη στιγμή λογικό: πήρε τον σύζυγό της και πήγαν στο αγαπημένο τους μεξικάνικο εστιατόριο για να πιουν μαργαρίτες. Και να κλάψουν.

Στα 67 της χρόνια, οπότε και έγινε η διάγνωση, η Τσοπ ήταν πρύτανης του Πανεπιστημίου του Ντένβερ, ένα λαμπρό πνεύμα το οποίο «ακόνιζε» καθημερινά με ανεξάντλητη εργασία. Ηταν επίσης χειροτονημένη ιερέας, πολυγραφότατη συγγραφέας και πρώην πρόεδρος του Κολεγίου Swarthmore και του Πανεπιστημίου Colgate. Ορισμένες φορές σκεφτόταν ότι ήταν ένας εγκέφαλος με «κολλημένο» επάνω του ένα σώμα, όπως ανέφερε σε συνέντευξή της στην αμερικανική εφημερίδα The Washington Post η οποία παρουσιάζει την ιστορία της.

Μετά τη διάγνωσή της όμως ένιωθε συντετριμμένη καθώς βρέθηκε αντιμέτωπη με τη μελλοντική απώλεια του όμορφου μυαλού της. Αισθανόταν ότι σύντομα θα έχανε τον εαυτό της, θα γινόταν βάρος στους ανθρώπους που αγαπούσε. «Υπάρχει η αίσθηση ότι μετά τη διάγνωση, περνάς κατευθείαν στην τρέλα» είπε η Τσοπ στη δημοσιογράφο Λόρι Μακ Γκίνλι της Washington Post. Οταν παραιτήθηκε από την εργασία της την οποία λάτρευε, έφθασε στην απόγνωση. Αλλά τελικά άρχισε να πολεμά το σκοτάδι.

Η ήπια γνωστική διαταραχή και η «πανδημία» της Αλτσχάιμερ

Η Τσοπ πάσχει από ήπια γνωστική διαταραχή, μια κατάσταση που αφορά μικρές αλλαγές στη σκέψη και στη μνήμη και η οποία, στην πλειονότητα των περιπτώσεων, οδηγεί τελικώς σε νόσο Αλτσχάιμερ, την πιο επιθετική μορφή άνοιας, μια θανατηφόρα νευροεκφυλιστική νόσο που πλήττει δεκάδες εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως – σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας περί τα 55 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν από άνοια, εκ των οποίων οι περισσότεροι (περίπου 7 στους 10) εμφανίζουν νόσο Αλτσχάιμερ.

Επί δεκαετίες ήταν λίγα – ως ελάχιστα – αυτά που μπορούσαν να κάνουν οι γιατροί για τους ασθενείς με Αλτσχάιμερ, ακόμη και για εκείνους που βρίσκονταν σε πρώιμο στάδιο της νόσου. Τα τελευταία χρόνια όμως έχουν υπάρξει θεαματικές αλλαγές στη διάγνωση και στη θεραπεία της ασθένειας, με τους ασθενείς με ήπια γνωστική διαταραχή να βρίσκονται στο επίκεντρο των προσπαθειών. Για πρώτη φορά έχουν αναπτυχθεί φάρμακα (συχνά αμφιλεγόμενα, πρέπει να σημειωθεί) τα οποία είναι σχεδιασμένα όχι μόνο να ανακουφίζουν από τα συμπτώματα της νόσου αλλά να επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Παράλληλα νέα αιματολογικά τεστ διευκολύνουν την πρώιμη διάγνωση ενώ την ίδια στιγμή ολοένα και περισσότερες μελέτες μαρτυρούν ότι αλλαγές του τρόπου ζωής μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς πρώιμου σταδίου να παραμείνουν για πολύ μεγαλύτερο διάστημα σε αυτό το στάδιο βάζοντας «φρένο» στην εξέλιξη της Αλτσχάιμερ – την τελευταία αυτή προσέγγιση έχει υιοθετήσει και η Τσοπ.

«Η διάγνωση δεν αποτελεί θανατική καταδίκη»

O 61χρονος Φιλ Γκούτις, συγγραφέας και εκπρόσωπος των ασθενών με Αλτσχάιμερ ο οποίος μαζί με την Τσοπ συνέβαλαν πρόσφατα στην ίδρυση του συλλόγου ασθενών Voices of Alzheimer’s, έχει επίσης διαγνωστεί με Αλτσχάιμερ σε πρώιμο στάδιο. Οπως ανέφερε στην αμερικανική εφημερίδα, οι περισσότεροι άνθρωποι, όταν σκέφτονται τη συγκεκριμένη νευροεκφυλιστική ασθένεια, φέρνουν στο μυαλό τους το τελικό στάδιό της το οποίο χαρακτηρίζεται από έλλειψη αυτονομίας, κινητικότητας και απώλεια συνείδησης. Οταν όμως καταστούν ευρέως διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες για αυτή τη νόσο που «κλέβει» τη μνήμη, προέβλεψε ο Γκούτις, αρκετά άτομα θα επωφελούνται με αποτέλεσμα το «πρόσωπο» της Αλτσχάιμερ να αλλάξει καθιστώντας σαφές ότι δεν πρόκειται για μια νόσο που αφορά μόνο 90χρονους που βρίσκονται σε αναπηρικό αμαξίδιο. «Ατομα όπως η Ρεβέκκα αλλά και εγώ είμαστε το ‘νέο πρόσωπο’ της Αλτσχάιμερ. Αυτό που προσπαθούμε να πούμε είναι ότι η διάγνωση δεν αποτελεί θανατική καταδίκη. Υπάρχει ακόμη πολλή ζωή μπροστά για τους ασθενείς».

Το 2019 όταν η Τσοπ διαγνώστηκε με Αλτσχάιμερ ένιωσε απελπισία ακούγοντας την πρόγνωση του νευρολόγου για την πορεία της νόσου της: σύμφωνα με τα λεγόμενά του, δεν θα ήταν σε θέση να ντύνεται ή να τρώει μόνη της μέσα σε δύο χρόνια. Την ίδια περίοδο ενοχλείτο όταν ορισμένοι φίλοι της, που είχαν μάθει για τη διάγνωσή της, άρχισαν να της μιλούν μεγαλόφωνα. «Δεν έχει πρόβλημα η ακοή μου» σκεφτόταν. «Το μυαλό μου θα χάσω – αλλά όχι ακόμη».

Αντί να είναι λοιπόν μια ανήμπορη ασθενής, σήμερα στα 71 της, παρά τις δυσοίωνες προγνώσεις, η Τσοπ σηκώνεται τα χαράματα για να βγάλει βόλτα τον σκύλο της. Στη συνέχεια ακολουθεί μια ρουτίνα που περιλαμβάνει έντονη άσκηση, αυστηρή δίαιτα, ζωγραφική και γράψιμο – οτιδήποτε θα μπορούσε να την κρατήσει για μεγαλύτερο διάστημα σταθερή στο πρώιμο στάδιο της νόσου.

«Κάπου ανάμεσα»

Ο όρος ήπια γνωστική διαταραχή έγινε δημοφιλής το 1999 όταν ερευνητές της Κλινικής Mayo στο Ρότσεστερ της Μινεσότα δημοσίευσαν ένα άρθρο το οποίο περιέγραφε τους ασθενείς που βρίσκονταν «κάπου ανάμεσα», εξήγησε στην αμερικανική εφημερίδα ο Ρόναλντ Πίτερσεν, ερευνητής στο πεδίο της Αλτσχάιμερ στη Mayo και κύριος συγγραφέας της μελέτης.

Ποιο είναι το προφίλ αυτών των ασθενών; Μπορεί οι αναμνήσεις να τους… ξεγλιστρούν, ωστόσο συνεχίζουν να είναι σε θέση να οδηγούν, να πληρώνουν τους λογαριασμούς τους, ακόμη και – σε πολλές περιπτώσεις – να εργάζονται. Οπως είπε ο Πίτερσεν, όταν στη μελέτη περιγράφηκαν αυτοί οι ασθενείς, πολλοί γιατροί ανέφεραν ότι έβλεπαν τέτοιους ασθενείς στα ιατρεία τους και δεν ήξεραν πώς να τους διαχειριστούν.

Εκτός από την Αλτσχάιμερ, υπάρχουν και άλλες αιτίες εμφάνισης ήπιας γνωστικής διαταραχής όπως η κατάθλιψη, το άγχος, κάποια φάρμακα αλλά και το εγκεφαλικό επεισόδιο. Σύμφωνα με τους ειδικούς, είναι σημαντικό να εντοπίζεται κάθε φορά η «ρίζα» του προβλήματος ώστε να προσδιορίζονται καλύτερα τα επόμενα βήματα που πρέπει να ακολουθήσει ο κάθε ασθενής.

Τα νέα (αμφιλεγόμενα) φάρμακα που επιβραδύνουν τη νόσο

Σε ό,τι αφορά τη φαρμακευτική «φαρέτρα», μετά από πολλά χρόνια αποτυχιών στην ανάπτυξη φαρμάκων ενάντια στην Αλτσχάιμερ φαίνεται κάποιο φως στον ορίζοντα. Το αντίσωμα lecanemab (εμπορική ονομασία Leqembi), ένα φάρμακο τροποποιητικό της νόσου, έλαβε τον περασμένο Ιανουάριο στις ΗΠΑ έγκριση με ταχείες διαδικασίες από την FDA. To φάρμακο αυτό που προορίζεται για άτομα σε πρώιμο στάδιο της Αλτσχάιμερ και απομακρύνει την πρωτεΐνη β-αμυλοειδές από τον εγκέφαλο (η εναπόθεση πλακών β-αμυλοειδούς στον εγκέφαλο των ασθενών θεωρείται ως ένα από τα ορόσημα της νόσου) φάνηκε στο πλαίσιο κλινικών δοκιμών να προσφέρει μέτρια οφέλη. Συγκεκριμένα κλινική δοκιμή σε 1.800 άτομα με πρώιμο Αλτσχάιμερ έδειξε ότι όσα εξ αυτών έλαβαν το φάρμακο επί 18 μήνες εμφάνισαν 27% μικρότερη έκπτωση της μνήμης και της σκέψης. Σημειώνεται ότι η θεραπεία χορηγείται ενδοφλεβίως κάθε 15 ημέρες.

Ωστόσο η θεραπεία αυτή (όπως και μια παρόμοια, το αντίσωμα aducanumab – εμπορική ονομασία Aduhelm – που έλαβε στις ΗΠΑ αμφιλεγόμενη έγκριση το 2021, αλλά στη συνέχεια εγκαταλείφθηκε από τους γιατρούς καθώς φάνηκε ότι στην πράξη δεν προσφέρει κάτι ιδιαίτερο στους ασθενείς) μπορεί να προκαλέσει οίδημα και αιμορραγία στον εγκέφαλο. Εξ ου και ουκ ολίγοι ειδικοί σημειώνουν ότι οι κίνδυνοι από τη λήψη της είναι μεγαλύτεροι από τα όποια οφέλη της. Οι κλινικές δοκιμές του φαρμάκου συνεχίζονται και μέσα στο καλοκαίρι αναμένεται η FDA να εξετάσει περαιτέρω στοιχεία ώστε να αποφασίσει αν θα χορηγήσει πλήρη έγκριση στο lecanemab.

Τα αποτελέσματα κλινικών δοκιμών για ένα τρίτο παρόμοιο φάρμακο, το donanemab, παρουσιάστηκαν μόλις πριν από λίγες ημέρες (συγκεκριμένα στις 3 Μαΐου) και δίνουν το «πράσινο φως» στην παρασκευάστρια εταιρεία του να υποβάλει αίτηση για έγκρισή του στις ΗΠΑ – η αίτηση αναμένεται να υποβληθεί ως τα τέλη Ιουνίου. Το donanemab χορηγείται ενδοφλεβίως άπαξ μηνιαίως και σε κλινική δοκιμή φάσης ΙΙΙ που διεξήχθη σε 1.734 ασθενείς με πρώιμη Αλτσχάιμερ φάνηκε να επιβραδύνει τη εξέλιξη της νόσου κατά 22%. Οίδημα του εγκεφάλου φάνηκε να προκαλείται και με αυτό το φάρμακο – συγκεκριμένα κατεγράφη στο 24% των ασθενών ενώ αιμορραγία στον εγκέφαλο εμφανίστηκε στο 31,4% των ασθενών (σημειώνεται ότι στην κλινική δοκιμή φάσης ΙΙΙ του lecanemab περίπου το 13% των ασθενών παρουσίασε οίδημα εγκεφάλου).

Παρότι λοιπόν τα νέα φάρμακα δίνουν κάποιες υποσχέσεις σε σύγκριση με το παρελθόν, ο δρόμος φαίνεται να είναι ακόμη μακρός έως ότου εμφανιστούν θεραπείες που θα αλλάζουν την πορεία της νόσου και θα είναι πιο ασφαλείς.

Οι διαφορές με το να είναι κάποιος… ξεχασιάρης λόγω ηλικίας

Οι γιατροί που αντιμετωπίζουν περιπτώσεις ασθενών με ήπια γνωστική διαταραχή τονίζουν ότι αυτή διαφέρει από τo να ξεχνά κάποιος πράγματα εξαιτίας της ηλικίας – παρότι είναι δύσκολο να διαχωριστούν οι δύο καταστάσεις. Για παράδειγμα όταν κάποιος ξεχνά ονόματα ή το πού έχει βάλει τα κλειδιά του, συνήθως ο ένοχος είναι η γήρανση. «Ωστόσο όταν επαναλαμβάνει κάποιος τα ίδια σε συζητήσεις, όταν ξεχνά να πληρώσει τους λογαριασμούς του ή χάνεται ενώ οδηγεί σε ένα γνώριμο μέρος, καλό θα ήταν να εξεταστεί για ήπια γνωστική διαταραχή» ανέφερε ο Γκιλ Ραμπινοβίτσι, νευρολόγος στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Σαν Φρανσίσκο.

Στην Τσοπ η διάγνωση έγινε πριν από τέσσερα χρόνια όταν μέσα στο πολυάσχολο πρόγραμμά της αποφάσισε να κάνει ένα τσεκ-απ. Στην ερώτηση του γιατρού της αν είχε παρατηρήσει κάποιες αλλαγές στον οργανισμό της, απάντησε ότι ξαφνικά κοιμόταν οκτώ με εννιά ώρες κάθε νύχτα όταν σε όλη της τη ζωή δεν κοιμόταν πάνω από πέντε. Επίσης του είπε γελώντας ότι έχασε τον δρόμο για το ιατρείο του εκείνη την ημέρα, ενώ είχε πάει πολλές φορές στο παρελθόν και παρότι είχε χρησιμοποιήσει για βοήθεια το GPS. O γιατρός τής ζήτησε να υποβληθεί σε τεστ μνήμης και στη συνέχεια την παρέπεμψε για περαιτέρω εξετάσεις. Μήνες αργότερα έλαβε την οριστική διάγνωση.

Οι σωτήριες αλλαγές του τρόπου ζωής

Η πρώτη και πιο επώδυνη απόφαση ήταν να παραιτηθεί από την εργασία της που τόσο αγαπούσε. Πέρασε μια περίοδο απόγνωσης αλλά σύντομα αποφάσισε να αναλάβει δράση. Επικοινώνησε με την Αν-Σάρλοτ Γκράνχολμ-Μπέντλεϊ, ερευνήτρια και διευθύντρια του Ινστιτούτου για την Υγιή Γήρανση του Πανεπιστημίου του Ντένβερ ζητώντας τη να τη βοηθήσει. Τη ρώτησε αν υπήρχε κάτι που μπορούσε να κάνει ώστε να ενισχύσει τον οργανισμό της. «Πολλά», της απάντησε η ερευνήτρια και της έδωσε πλήθος μελετών, συμπεριλαμβανομένων ορισμένων που έδειχναν πώς αλλαγές του τρόπου ζωής μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.

Η διατροφή

Μια από αυτές ήταν η πρωτοποριακή φινλανδική κλινική δοκιμή FINGER του 2015. Σύμφωνα με τη συγκεκριμένη μελέτη, διαφορετικές στρατηγικές που περιλαμβάνουν άσκηση, διατροφή, πνευματική και κοινωνική δραστηριοποίηση μπορούν να οδηγήσουν σε διατήρηση ή και σε βελτίωση της γνωστικής λειτουργίας σε ηλικιωμένα άτομα που δεν παρουσιάζουν συμπτώματα αλλά αντιμετωπίζουν κίνδυνο εμφάνισης Αλτσχάιμερ. Η φινλανδική και άλλες μελέτες δείχνουν ότι μια διατροφή πλούσια σε πράσινα φυλλώδη λαχανικά, μούρα, φασόλια, ξηρούς καρπούς και λιπαρά ψάρια μπορεί να αποτελέσει «ασπίδα» ενάντια στην Αλτσχάιμερ.

Μια πιο πρόσφατη κλινική δοκιμή που ονομάζεται EXERT έδειξε τη σημασία της άσκησης για άτομα που έχουν διαγνωσθεί με ήπια γνωστική διαταραχή που σχετίζεται με την Αλτσχάιμερ. Τριακόσια ηλικιωμένα άτομα που ακολουθούσαν καθιστική ζωή και είχαν ήπια γνωστική διαταραχή χωρίστηκαν σε δύο ομάδες: η μία έκανε αεροβική άσκηση αρκετές φορές την εβδομάδα και η δεύτερη ασκήσεις ισορροπίας και stretching.

2-2,5 ώρες άσκησης την εβδομάδα

Με βάση τα ευρήματα, σε διάστημα 12 μηνών και οι δύο ομάδες δεν εμφάνισαν γνωστική έκπτωση. Μια άλλη ομάδα που δεν έλαβε μέρος στο πρόγραμμα άσκησης παρουσίασε σημαντική επιδείνωση. Σύμφωνα με τη Λόρα Μπέικερ, καθηγήτρια στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Wake Forest που ήταν επικεφαλής της μελέτης, οι ασθενείς με ήπια γνωστική διαταραχή πρέπει να κάνουν τουλάχιστον 2 με 2,5 ώρες άσκησης χαμηλής ή υψηλής έντασης την εβδομάδα.

O Nτάνιελ Γκιμπς, 71 ετών, συνταξιούχος νευρολόγος από το Πόρτλαντ του Όρεγκον ο οποίος επί έτη φρόντιζε ασθενείς με Αλτσχάιμερ προτού διαγνωστεί και ο ίδιος με Αλτσχάιμερ σε πρώιμο στάδιο πριν από οκτώ χρόνια, λάτρευε τα χάμπουργκερ και τα τηγανιτά αλλά αναγκάστηκε να τα απαρνηθεί μετά τη διάγνωση. «Είμαι υπέρ των αλλαγών του τρόπου ζωής» ανέφερε στη Washington Post o Γκιμπς που ασχολείται συστηματικά με την πεζοπορία και την ιστιοπλοΐα. «Ελπίδα μου είναι ότι θα πεθάνω από κάτι άλλο πριν προχωρήσει η Αλτσχάιμερ. Δεν νομίζω ότι αυτό είναι μεμψίμοιρο. Ολοι ξέρουν ότι το να πεθαίνεις από Αλτσχάιμερ είναι πολύ δυσάρεστο». Ο Γκιμπς προσπαθεί να ζει στο παρόν. «Δεν μπορώ να ζω και τόσο στο παρελθόν επειδή δεν είμαι σε θέση να το θυμηθώ. Και έχω αποφασίσει να μην σκέφτομαι το μέλλον εκτός από τα θέματα που αφορούν την οργάνωσή του».

Ο «φιλικός» προς τον εγκέφαλο τρόπος ζωής

Οπως ο Γκιμπς, έτσι και η Τσοπ έχει υιοθετήσει διατροφή «φιλική» για τον εγκέφαλο εξοστρακίζοντας από την καθημερινότητά της τα επεξεργασμένα τρόφιμα και τα γλυκά. Κάνει μεγάλες βόλτες με τον σκύλο της στους λόφους κοντά στο σπίτι της. Κάποια στιγμή ανάγκασε ακόμη και τον 75χρονο σύζυγό της να κάνουν μαζί μαθήματα μπαλέτου. Γυμνάζεται. Αλλά εκείνο που τη βοηθά περισσότερο από όλα να διατηρεί την πνευματική και συναισθηματική υγεία της είναι η ζωγραφική. Ζωγραφίζει τοπία, πορτρέτα και αφηρημένη τέχνη. Η ζωγραφική τη βοηθά να συνδέεται με κάτι μεγαλύτερο από την ίδια, σημείωσε στη συνέντευξή της.

Η Γκράνχολμ-Μπέντλεϊ πιστεύει ότι οι κόποι της Τσοπ ανταμείβονται. «Ισως φθάσει κάποια στιγμή που δεν θα είναι αρκετά τα όσα κάνει. Αλλά για τώρα είναι αρκετά».

Ενα βιβλίο «οδικός χάρτης» για τους ασθενείς

Παρά τις προσπάθειες, η νόσος τής έχει στερήσει κάποια πράγματα. Δεν μπορεί πια να οδηγήσει τη νύχτα. Συχνά ξεχνά τι έχει να κάνει το Σαββατοκύριακο. Κάποιες φορές βάζει το παγωτό στο ντουλάπι και τη σαλάτα στην κατάψυξη. Και άλλες φορές υπάρχουν εκείνες οι στιγμές απόλυτου πανικού. Η Τσοπ γράφει τώρα ένα βιβλίο το οποίο ελπίζει ότι θα αποτελέσει «οδικό χάρτη» για άλλους ασθενείς με πρώιμου σταδίου Αλτσχάιμερ δίνοντας τους παράλληλα κουράγιο στις στιγμές της απόγνωσης. «Οι περισσότεροι άνθρωποι υποθέτουν ότι η διάγνωση συνδέεται με άμεση και απόλυτη ανεπάρκεια. Και παρότι αυτές οι εικόνες μπορεί να αποτελούν την πραγματικότητα σε ό,τι αφορά τα τελικά στάδια της νόσου, υπάρχουν επίσης άνθρωποι σαν εμένα που ευημερούν – κάποιες φορές για πολλά χρόνια» γράφει στο βιβλίο της.

Έργο… μνήμης σε καμβά

Η Τσοπ δεν χρυσώνει το χάπι σε ό,τι αφορά το μέλλον. Στο βιβλίο της υπογραμμίζει ότι ανησυχεί για τον αντίκτυπο της νόσου της στην οικογένειά της και αναρωτιέται: «Για πόσο ακόμη θα είμαι η Ρεβέκκα;». Ωστόσο έχει πολλά να κάνει για να αφήσει τη λύπη και τον φόβο να τη νικήσουν. Μόλις τελειώσει το βιβλίο της σχεδιάζει να ξεκινήσει ένα μεγάλο έργο: να ζωγραφίσει τα πορτρέτα των στενών φίλων της και των μελών της οικογενείας της. Μαζί θα γράψει ιστορίες που θα περιγράφουν τι σκέφτεται για τον κάθε δικό της άνθρωπο και τι έμαθε από εκείνον. Καθώς σταδιακά η μνήμη της θα την εγκαταλείπει, ο σύζυγός και οι φροντιστές της θα μπορούν να της διαβάζουν αυτές τις ιστορίες. Και κάποια ημέρα, όταν πια δεν θα είναι εκεί, οι φίλοι και οι συγγενείς της θα έχουν τους πίνακες της.

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News