Τις τελευταίες μέρες στο διαδίκτυο κυκλοφορεί ένα υπέροχο video. 15 παιδιά και νεαροί ενήλικες με σύνδρομο Down, στέλνουν το μήνυμά τους σε μια γυναίκα που μόλις έμαθε ότι κυοφορεί ένα τρισωμικό παιδί. Της ζητούν πρωτίστως να μην φοβάται, της λένε ότι το παιδί της θα μπορεί να την αγκαλιάσει, να της πει ότι την αγαπάει, θα μπορεί να πάει σχολείο, να μάθει να γράφει και να διαβάζει, θα μπορεί να ταξιδεύει, να βοηθά τον μπαμπά του να επισκευάσει το ποδήλατο. Αργότερα θα μπορεί να εργαστεί, να κερδίσει χρήματα και να την βγάλει έξω για δείπνο. Της λένε ότι κάποιες φορές θα είναι δύσκολα, πολύ δύσκολα… όπως όμως είναι για κάθε μητέρα.

Σήμερα 21η Μαρτίου είναι η παγκόσμια ημέρα για το Σύνδρομο Down. Σκέφτηκα λοιπόν ότι από το να γράψω εγώ ένα κείμενο χωρίς αξία για το πόσο θαυμάζω τις προσπάθειες των ανθρώπων με σύνδρομο Down και των οικογενειών τους, είναι προτιμότερο να προσεγγίσω επιστήμονες. Ας δούμε τι μας είπαν η αναπληρώτρια καθηγήτρια κλινικής γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών κυρία Ελένη Φρυσίρα και ο παιδοψυχίατρος-ψυχαναλυτής κύριος Αθανάσιος Αλεξανδρίδης.

– Πώς προκύπτει βιολογικά μια τρισωμία 21;
Ελένη Φρυσίρα: Συμβαίνει κακός διαχωρισμός των κυττάρων σε πρώιμα στάδια της κύησης.

– Πώς διαπιστώνεται εργαστηριακά αυτή η γενετική ανωμαλία;
Ελένη Φρυσίρα: Η τρισωμία 21 διαπιστώνεται εργαστηριακά με τον έλεγχο των χρωμοσωμάτων (καρυότυπος)

– Ποιες άλλες γενετικές ανωμαλίες έχουμε τη δυνατότητα να διαγνώσουμε σήμερα, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;
Ελένη Φρυσίρα: Όλες τις χρωμοσωμικές ανωμαλίες (βλάβη σε επίπεδο χρωμοσωμάτων) αλλά και πολλές μονογονιδιακές ανωμαλίες (βλάβη σε επίπεδο DNA) ανάλογα με το οικογενειακό ιστορικό. 

– Ένα παιδί που πάσχει από σύνδρομο Down είναι άρρωστο ψυχικά;
Αθανάσιος Αλεξανδρίδης: Ένα παιδί που έχει μια σοβαρή γενετική ανωμαλία, όπως είναι το σύνδρομο Down, δυστυχώς εμφανίζει σοβαρές λειτουργικές ανεπάρκειες τόσο στη σωματική λειτουργία, όσο και στην ψυχική. Κατά γενικό κανόνα θίγεται περισσότερο η νοητική λειτουργία και γι’ αυτό μιλάμε για «νοητική υστέρηση»: υπολείπονται στην ανάπτυξη του λόγου και στην εγκατάσταση των συμβολικών και αφαιρετικών διαδικασιών σκέψεως. Η σκέψη τους είναι «συγκεκριμένη» και αφορά στα πράγματα που τους είναι άμεσα ορατά και απτά. Είναι λοιπόν κατά κανόνα ασκήσιμα και εκπαιδεύσιμα. Με την έγκαιρη ένταξή τους σε παιδαγωγικά πλαίσια μπορούν να μάθουν να αυτοεξυπηρετούνται και ίσως και να κάνουν μια απλή εργασία. Επειδή οι βαθμοί βαρύτητας της νόσου ποικίλλουν υπάρχουν τρισωμικά παιδιά που φθάνουν στο σημείο να διαβάζουν και να γράφουν κάποια μάλιστα είναι και δίγλωσσα και κάποια, δυστυχώς σπάνια, φθάνουν να κάνουν μέχρι και προχωρημένες σπουδές. Ίσως κάποια τα έχετε δει να παίζουν με επιτυχία στον κινηματογράφο ή στο θέατρο. Ας θυμηθούμε ένα διάσημο φίλμ και τον Λευτέρη Βογιατζή που τα είχε χρησιμοποιήσει σε μια παράστασή του (Bella Venezia του Γιώργου Διαλεγμένου).

-Μήπως αυτό σημαίνει ότι συναισθηματικά δεν είναι και τόσο άρρωστα;
Αθανάσιος Αλεξανδρίδης: Είναι πολύ σωστή η παρατήρησή σας. Στο συναισθηματικό επίπεδο είναι πολύ πιο εξελιγμένα από το νοητικό και, τουλάχιστον εγώ, έχω συναντήσει πολλά τρισωμικά παιδιά με πλούσια ανεπτυγμένο συναισθηματικό κόσμο: ικανά να αγαπούν, να κάνουν φιλίες, να συνδέονται με ομάδες, θα έλεγα μάλιστα ότι ένα χαρακτηριστικό τους είναι η μεγάλη τάση για «κοινωνικότητα». Θα μπορούσαμε να πούμε ότι σε αυτό το επίπεδο πολλά είναι «κανονικά».

– Η οικογένεια μπορεί να συμβάλλει στην ομαλή ανάπτυξη και ένταξη του τρισωμικού παιδιού στην κοινωνία;
Αθανάσιος Αλεξανδρίδης: Η οικογένεια βρίσκεται κάτω από ένα συνεχές ψυχικό και κοινωνικό βάρος: αδικαιολόγητες ενοχές και τύψεις, ντροπή και στιγματισμός που δυστυχώς πολλές φορές προκύπτουν από το κοινωνικό περιβάλλον. Κάτω από αυτή την πίεση δυστυχώς κάποιες επιλέγουν την απομόνωση του παιδιού και κάποιες αντίθετα την υπερέκθεσή του. Πάντως αν η οικογένεια αποφύγει τον υπερπροστατευτισμό και βρει την κατάλληλη υποστήριξη από ψυχοπαιδαγωγικά πλαίσια, τότε νομίζω ότι η οικογένεια μπορεί να ζήσει φυσιολογικά και να κάνει ένα ενταγμένο κονωνικά «φυσιολογικό» παιδί.

– Αν σας καταλαβαίνω καλά θεωρείτε ότι η ψυχοπαιδαγωγική θεραπεία του παιδιού πρέπει να περιλαμβάνει και ολόκληρη την οικογένεια.
Αθανάσιος Αλεξανδρίδης: Ακριβώς. Όπως και σε όλες τις περιπτώσεις «ειδικών» παιδιών, μόνο μια στηριγμένη ψυχικά, κοινωνικά, παιδαγωγικά και υλικά, και σε βάθος χρόνου, οικογένεια μπορεί να στηρίξει και να εκπαιδεύσει το παιδί της.

-Τα τρισωμικά παιδιά πρέπει να πηγαίνουν στο φυσιολογικό σχολείο ή σε ειδικά πλαίσια;
Αθανάσιος Αλεξανδρίδης: Εξαρτάται από τη βαρύτητα της νόσου. Γενικά  ο συνδυασμός φέρνει τα καλύτερα αποτελέσματα. Πάντως για τις μικρές τουλάχιστον ηλικίες νομίζω ότι η ένταξη των τρισωμικών παιδιών στο φυσιολογικό νηπιαγωγείο και στο δημοτικό (τουλάχιστον για κάποιες ώρες) κάνει πολύ καλό στα ίδια αλλά και στα άλλα παιδιά που ανακαλύπτουν ότι ο άρρωστος και διαφορετικός συμμαθητής τους είναι το ίδιο «ανθρώπινος».

 

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News