Έβαλε ένα CD με μουσική και άρχισε να κλαίει. Aυτή ήταν η πρώτη αντίδραση του Νϊκου Δέδε, όταν πληροφορήθηκε πριν από χρόνια ότι είναι φορέας της λοίμωξης HIV/AIDS. Τα χρόνια πέρασαν, η νόσος έπαψε να είναι καταληκτική και ο Νίκος Δέδες είναι πλέον ένας σαν όλους εμάς, τους «υγιείς». Ο Νίκος Δέδες είναι σήμερα ο πρόεδρος της πολύ αξιόλογης και πολύ δραστήριας μη κυβερνητικής οργάνωσης «Θετική Φωνή», αλλά και μέλος του Δ.Σ. του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Μιλάει σήμερα στο protagon και χαρακτηρίζει με νηφαλιότητα και αισιοδοξία τη λοίμωξη HIV/AIDS ως «μία δυσάρεστη εξέλιξη στη ζωή ενός ανθρώπου, αλλά αντιμετωπίσιμη».

Νιώθεις ότι η ελληνική κοινωνία έχει προχωρήσει πολύ από τότε που η λοίμωξη HIV/AIDS ήταν καταληκτική νόσος και συνοδευόταν από κοινωνικό στιγματισμό, κοινωνικές φοβίες και απομόνωση των οροθετικών και των ασθενών με AIDS ή απλώς σήμερα δεν συζητάμε τόσο πολύ το θέμα;

Μακάρι να είχαμε τεκμηριωμένα στοιχεία για το τι καταλαβαίνει ο μέσος Έλληνας γύρω από το HIV και τι νομίζει ότι συνεπάγεται το να ζει κάποιος με τον HIV. H νόσος έχει μετατραπεί σε μια πλήρως αντιμετωπίσιμη χρόνια πάθηση, που, εάν διαγνωστεί εγκαίρως, δεν δημιουργεί προβλήματα ιατρικής φύσης. Δημιουργεί όμως έντονα προβλήματα κοινωνικού αποκλεισμού. Ευτυχώς όχι από την οικογένεια και τους φίλους που μπαίνουν σε ταχύρυθμα μαθήματα ενημέρωσης. Επιστρέφοντας στην ελληνική κοινωνία, εάν λάβουμε υπόψη τα ευρήματα του Ευρωβαρομέτρου που το 2006 αξιολογούσε τις γνώσεις και τις συμπεριφορές των Ευρωπαίων πολιτών για το θέμα, η Ελλάδα καταλάμβανε συνεχώς τις τελευταίες θέσεις.

Από τότε όχι μόνο δεν έχει γίνει κάποια συστηματική ενημέρωση από την Πολιτεία για τους τρόπους μετάδοσης αλλά δείτε πώς αντιμετωπίζουν το HIV ακόμη και οι δικαστές μας δικαιώνοντας τον εργοδότη που επέλυσε οροθετικό εργαζόμενό του.

Ο στιγματισμός και η απομόνωση προκαλείται από την άγνοια του τρόπου μετάδοσης και έτσι δεν πρέπει να μας εκπλήσσει που η Ελλάδα είναι η πρωταθλήτρια στην Ευρώπη στην αύξηση των νέων κρουσμάτων. 

Η ευθύνη και η αποτυχία του ελέγχου της επιδημίας αλλά και της προστασίας των οροθετικών, βρίσκεται στην πόρτα των υπουργείων Υγείας και Παιδείας αλλά και των υπουργείων Δικαιοσύνης και Προστασίας του Πολίτη που συνέχισαν πέρυσι με κυνήγι μαγισσών, στοχοποιώντας τις άτυχες οροθετικές γυναίκες.

Σε όλες τις πολιτισμένες χώρες το HIV αντιμετωπίζεται επιτυχώς μόνο όταν υπάρχει διατομεακή συνεργασία μεταξύ υπουργείων, φορέων αλλά και της Κοινωνίας των Πολιτών και των ίδιων τον ανθρώπων που ζουν με τον HIV. 

Νομίζεις ότι θα μπορούσε να αρθεί η ανωνυμία των οροθετικών και των ασθενών με AIDS, έτσι ώστε να αποτελέσουν ένα ηχηρό και δυναμικό κίνημα ανθρωπισμού και αλληλεγγύης, παρόν στον δημόσιο διάλογο στη χώρα μας ή η ενδεχόμενη άρση της ανωνυμίας θα ωθούσε και πάλι σε απομόνωση οροθετικούς και ασθενείς με AIDS;

Σίγουρα η δημόσια παρουσία ατόμων που ζούνε με τον HIV βοηθάει στην κατάρριψη στερεοτύπων, αλλά πάντα πρόκειται για άτομα των οποίων η επαγγελματική, προσωπική και κοινωνική ζωή συγκροτείται από άτομα ενημερωμένα. Δυστυχώς, η ελληνική κοινωνία, αλλά ακόμη και η ίδια η κοινότητα των ατόμων που ζούνε με τον HIV και έχουν ενοχικά εσωτερικεύσει στερεοτυπικές αναπαραστάσεις, δεν είναι έτοιμη/οι για να γνωστοποιούν την οροθετικότητα. Άλλωστε, δεν περιμένουμε από άτομα που ζούνε με διαβήτη ή ηπατίτιδα να γυρνάνε δεξιά κι αριστερά να το λένε με σκοπό την καταπολέμηση όποιας απομόνωσης. Χωρίς καμία αμφιβολία πριν ο κόσμος μάθει αρκετά, οι πλέον ευπαθείς ομάδες έχουν μόνο να χάσουν από την κοινοποίηση της οροθετικότητας

Θυμάσαι ακόμη για να μας περιγράψεις τα πιο βαθιά σου συναισθήματα κατά τη διάρκεια της επιβεβαίωσης ότι είσαι οροθετικός; Ποιες ήταν οι πρώτες αντιδράσεις σου, τι είχες σκεφθεί για τους φίλους, την εργασία και τους γονείς σου; Άλλαξε άρδην η κοινωνική συμπεριφορά σου ή συνέχισες κανονικά με ελπίδα και κουράγιο;

Όταν το έμαθα το 1995 ήταν ακόμη μια καταληκτική διάγνωση. Έβαλα ένα cd που αγαπούσα και το άκουγα ξανά και ξανά κλαίγοντας. Αλλά ταυτόχρονα ήμουν αρκετά ενημερωμένος, ώστε να ξέρω ότι η επιστήμη πραγματοποιούσε πολλές έρευνες και ότι ήδη υπήρχε μεγάλη πρόοδος στην καταπολέμηση των ευκαιριακών λοιμώξεων και καινούργια ελπιδοφόρα φάρμακα. Κάποιοι τότε διάλεγαν να μπουν σε μια κατάσταση άρνησης αλλά για εμένα εκείνο που μου έδινε τη μεγαλύτερη ελπίδα ήταν η γνώση και η επιστήμη. Ήμουν επίσης πολύ τυχερός να έχω τη στήριξη της οικογένειάς μου. Όταν ξέρεις ότι μπορείς να μοιραστείς κάτι τέτοιο με τους δικούς σου, τότε δε σε ενδιαφέρει η γνώμη κανενός. Καθοριστική σημασία βέβαια παίζει και η αποδοχή του συντρόφου σου αλλά για να γίνει αυτή πρέπει πρώτα εσύ να έχεις αποδεχτεί τη νέα σου πραγματικότητα και να έχεις το θάρρος να το λες γρήγορα και χωρίς ενδοιασμό. Τότε σε αποδέχονται και οι γύρω σου ακόμη και στην εργασία σου που εγώ επέλεγα να το λέω.

Τον Σεπτέμβριο του 1996, στο παγκόσμιο συνέδριο του Βανκούβερ, ανακοινώθηκε η μεγάλη επανάσταση της τριπλής θεραπείας και σύντομα τα νέα έγιναν κατανοητά αφού άτομα γλίτωναν κυριολεκτικά από τα δόντια του χάρου. Σύντομα όλοι όσοι ζήσαμε εκείνα τα χρόνια περάσαμε από την αβεβαιότητα στη νέα πραγματικότητα. Για μερικούς αυτή η προσαρμογή, όσο και εάν ακούγεται παράξενο, ήταν δύσκολη. Σήμερα οι γιατροί μου λένε ότι εκνευρίζονται από την αδιαφορία που επιδεικνύουν οι νέοι που το μαθαίνουν. Ευτυχώς βέβαια που πλέον μπορεί κάποιος να έχει αυτήν την πολυτέλεια να το προσπερνά σαν έναν διαβήτη. Μια δυσάρεστη εξέλιξη στην υγεία κάποιου, αλλά αντιμετωπίσιμη. 

Γιατί είναι τόσο εύκολο στο θέμα της λοίμωξης HIV/AIDS να παρεισφρέουν ανορθολογικές και αντιεπιστημονικές, ακόμη και συνωμοσιολογικές προσεγγίσεις; Γιατί είναι τόσο εύκολο να χτίζονται παράλογα «σενάρια» γύρω από τη λοίμωξη, ακόμη και σήμερα, κάτι το οποίο δεν συμβαίνει με άλλες νόσους, εάν εξαιρέσουμε ίσως τον καρκίνο;

Αυτό που σήμερα αποκαλούμε ΗIV εμφανίστηκε για πρώτη φορά στις εβδομαδιαίες εκθέσεις του Κέντρου Πρόληψης Νοσημάτων στις 5 Ιουνίου και 4 Ιουλίου 1981 ως περιστατικά μιας σπάνιας μορφής πνευμονίας και ενός καρκίνου του δέρματος, που συνήθως εμφάνιζαν ηλικιωμένοι ασθενείς με ανοσοανεπάρκεια, σε νεαρούς gay άντρες. Μέχρι να εντοπιστεί ο ιός το 1984 η ανεξήγητη κλινική εικόνα του Συνδρόμου Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας (AIDS) έδωσε λαβή για σειρά από κάθε λογής εξήγηση που στοχοποιούσε τις πρακτικές των gay τις Αμερικής. Ακολούθως ήρθαν οι αρνητές της αιτιολογικής σχέσης του ιού με το AIDS επιμένοντας στις lifestyle εξηγήσεις. Όταν η εικόνα της Αφρικής με το 99% των εκτεθειμένων να είναι ετεροφυλόφιλοι, οι θεωρίες εκείνες κατέπεσαν αλλά κάποιοι έλέγαν για τις σεξουαλικές επιδόσεις των κατοίκων της Αφρικής και για βιασμούς νεαρών κοριτσιών για να θεραπευθεί κανείς από το HIV. Αναλογιζόμενος κανείς οτι η μετάδοση του HIV έχει να κάνει με χρήση ναρκωτικών, σεξουαλικές επαφές, εναλλακτικές σεξουαλικότητες και άτομα από την υποσαχάρια Αφρική, διάφορες κοινωνικές αναπαραστάσεις και στερεότυπα, έδιναν αφορμή για κάθε λογής ανοησία.

Λειτουργούν όπως θα έπρεπε οι μονάδες ειδικών λοιμώξεων (ΜΕΛ) στα νοσοκομεία του ΕΣΥ της χώρας ή μπορείς να σημειώσεις ενστάσεις και παρατηρήσεις; Η αντιμετώπιση των οροθετικών και των ασθενών με AIDS από τους Έλληνες γιατρούς είναι η ενδεδειγμένη ή θα μπορούσαμε να πούμε ότι οι σχετικές προκαταλήψεις και φοβίες παραμένουν στα βάθη της «ψυχής» του ιατρικού σώματος στη χώρα μας;

Το επίπεδο των εξιδικευμένων ιατρών της Ελλάδος είναι πολύ υψηλό και για σειρά χρόνων, χάρη στη στήριξη των γιατρών μας, θα έλεγε κανείς ότι τα άτομα με ΗIV ειχαν μια προνομιακή μεταχείριση. Επίσης η μακροχρόνια σχέση δημιουργεί στενότερη επαφή μέχρι και φιλία μεταξύ του γιατρού και των ασθενών του. Αντίθετα η μεγάλη πλειοψηφία των υπόλοιπων επαγγελματιών υγείας έχει τεράστια άγνοια και έχουμε πολλά παραδείγματα άρνησης παροχής υπηρεσιών υγείας όταν το status ενός ασθενούς γίνεται γνωστό. 

Δυστυχώς με την παντελή χρεοκοπία της πρόληψης και την έξαρση νέων κρουσμάτων τα τελευταία χρόνια, οι μονάδες ειδικών λοιμώξεων αντιμετωπίζουν έντονα προβλήματα διαχείρισης των νέων περιστατικών αφού το προσωπικό παραμένει το ίδιο (με τις γνωστές μειώσεις των μισθών τους) ενώ η αύξηση των ωφελουμένων καλπάζει.

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News