Η Τζόι Μίλνε είχε πάντα μια ασυνήθιστα ευαίσθητη μύτη, την οποία, όπως πιστεύει, κληρονόμησε από το σόι της μητέρας της. Η γιαγιά της ήταν «υπεροσμική» και την ενθάρρυνε να αξιοποιήσει στο έπακρο τις δυνατότητές της από την παιδική της ηλικία – ξεχωρίζοντας τις οσμές των ρόδων, το άρωμα των πετάλων από εκείνο των φύλλων, των ύπερων και των στημόνων.

Η γιαγιά της Τζόι, όμως, την παρότρυνε να μη δημοσιοποιεί το ιδιαίτερο χάρισμα της, καθώς δεν ήταν κατάλληλο θέμα συζήτησης. Ο αείμνηστος σύζυγός της, Λες, αντιλήφθηκε την ιδιαίτερη μύτη της στη διάρκεια ενός ταξιδιού τους στο σκανδιναβικό βορρά – όταν εκείνη δεν σταματούσε να μιλά για την «κρεμώδη μυρωδιά» της τούνδρας, ή για αυτό που επέμενε ότι ήταν η οσμή του ίδιου του κρύου.

Οι New York Times αναφέρουν ότι η Τζόι σχεδίαζε να σπουδάσει σε πανεπιστήμιο του Παρισιού, ή της Ρώμης, αλλά ο Λες την έπεισε να μείνει στη Σκωτία. Εκείνος εκπαιδεύτηκε ως γιατρός, εκείνη ως νοσοκόμα, και παντρεύτηκαν κατά τη διάρκεια της πρώτης του θητείας σε αγγλικό νοσοκομείο. Το ζευγάρι εγκαταστάθηκε σε μία αρχαία πέτρινη αγροικία, σε έναν εξοχικό λόφο στο Τσέσαϊαρ της βορειοδυτικής Αγγλίας, και απέκτησαν τρεις γιους.

Ο Λες επέστρεψε από ένα χειρουργείο ένα απόγευμα του 1982, λίγο μετά τα 32α γενέθλιά του, με μια δυσάρεστη οσμή «παχέος μούστου» επάνω του, που μόνο η Τζόι μπορούσε να μυρίσει. Η οσμή δεν έφυγε ποτέ και η σύζυγος του Λες τη θεωρούσε σχεδόν αφόρητη – λες και το αρχικό του άρωμα είχε πλήρως αντικατασταθεί. Η αίσθηση της ήταν ότι έφερνε αμυδρά στην οσμή της μητέρας του, η οποία είχε εισαχθεί σε ίδρυμα με διάγνωση μανιοκατάθλιψης.

Σύντομα, η Τζόι παρατήρησε μια αλλαγή στην προσωπικότητα του Λες, που έκανε την αλλαγή της μυρωδιάς του σχεδόν ασήμαντη σε σύγκριση. Αποστασιοποιημένος, κακοδιάθετος, απαθής, δεν ασχολείτο πια με τις δουλειές του σπιτιού και άρχισε να έχει βίαια ξεσπάσματα στα παιδιά του, ενώ στα πάρτι που πήγαιναν συμπεριφερόταν με υπερβολικό, θεατρικά δυναμικό τρόπο, πριν επιστρέψει στο σπίτι για να καταρρεύσει από την εξάντληση.

Παράλληλα, παρατηρούσε και μια περίεργη σωματική επιδείνωση πάνω του, που άρχισε να επηρεάζει τόσο τις σεξουαλικές του επιδόσεις, όσο και τα όνειρά του. Πιστεύοντας ότι κυνηγούσε έναν διαρρήκτη στον ύπνο του, χτύπησε την Τζόι και της προκάλεσε μελανιές. Αλλά ο άνδρας που παντρεύτηκε δεν είχε χαρακτηριστικά βιαιότητας στη συμπεριφορά του. Η Τζόι σκέφτηκε να τον εγκαταλείψει.

Μετά από πάνω από μια δεκαετία αποξένωσης και αγανάκτησης, ωστόσο, άρχισε να σκέφτεται ότι οι αλλαγές στη συμπεριφορά του συζύγου της ίσως είχαν κάποια οργανική αιτία – ότι μπορεί να ήταν συμπτώματα κάποιας ασθένειας. Αρχικά υποψιάστηκε εγκεφαλικό όγκο αλλά, όταν τελικά τον έπεισε να δει τον γιατρό του, εκείνος τον παρέπεμψε σε έναν νευρολόγο στο Μάντσεστερ – ο οποίος διέγνωσε νόσο του Πάρκινσον.

Η συγκεκριμένη νόσος ταξινομείται συνήθως ως διαταραχή κίνησης και τα πιο γνωστά συμπτώματά της –τρόμος (τρέμουλο), ακαμψία, επιβράδυνση κινήσεων, γνωστή ως βραδυκινησία– είναι πράγματι κινητικά. Αλλά τα αυτόνομα ψυχολογικά και γνωστικά συμπτώματα της νόσου δεν είναι λιγότερο τρομακτικά, και συνήθως ξεκινούν κατά τη διάρκεια του λεγόμενου προδρόμου – χρόνια πριν από οποιαδήποτε κινητικά προβλήματα.

Κι όμως, όλα αυτά δεν οδηγούν σε άμεση διάγνωση της νόσου. Ο υπερβολικός ερεθισμός, η κόπωση, ο ταλαιπωρημένος ύπνος, είναι όλα χαρακτηριστικά διαφόρων νόσων – και ειδικά σε εκείνη του Πάρκινσον συνδέονται με αυτή εκ των υστέρων, μετά την εμφάνιση των πρώτων κινητικών ενδείξεών της. Στην περίπτωση του Λες, όπως συνειδητοποίησε η Τζόι, τα συμπτώματα είχαν ξεκινήσει σχεδόν μιάμιση δεκαετία πριν τη διάγνωση του νευρολόγου.

Από τις πραγματικά καταστροφικές ασθένειες του νευροεκφυλισμού, η νόσος του Πάρκινσον είναι, μετά την Αλτσχάιμερ, η πιο διαδεδομένη. Πιστεύεται επίσης ότι είναι από τις πιο θεραπεύσιμες, αλλά οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματά της. Δεν υπάρχει θεραπεία, ή παρέμβαση που σταματά την εξέλιξη της νόσου, ή αναστρέφει τη βλάβη της στον εγκέφαλο. Ο Λες ήταν 44 ετών όταν ξεκίνησε τις θεραπείες.

Η ζωή της Τζόι αφιερώθηκε εξ’ ολοκλήρου στη φροντίδα του συζύγου της και της χαοτικής πεθεράς της, Ελεν, η κατάσταση της οποίας χειροτέρευσε μετά τη διάγνωση του Λες. Μετά το θάνατο της Ελεν, το ζευγάρι επέστρεψε στη Σκωτία και εγκαταστάθηκε στο Περθ, μια πόλη στα Μίντλαντς. Απομονωμένη και απελπισμένη, η Τζόι έπεισε τελικά το σύζυγό της να την ακολουθήσει σε μια τοπική συνάντηση ασθενών με Πάρκινσον και των φροντιστών τους.

Μέσα στο δωμάτιο, η γυναίκα μύρισε μια απροσδόκητη, αλλά γνώριμη οσμή – την ίδια που είχε ο σύζυγός της τα τελευταία 25 χρόνια. Σύντομα ξεχώρισε την ίδια μυρωδιά σε όλους τους ασθενείς. Αμέσως συνδύασε τη συγκεκριμένη οσμή με τη νόσο του Πάρκινσον.

Σε όλη σχεδόν την καταγεγραμμένη ιστορία της ιατρικής και μέχρι πολύ πρόσφατα, η όσφρηση αποτελούσε κεντρικό παράγοντα. Η θεωρία του «μιάσματος» της ασθένειας, που κυριαρχούσε μέχρι τα τέλη του 19ου αιώνα, υποστήριζε ότι οι ασθένειες κάθε είδους μεταδίδονταν από επιβλαβείς οσμές. Στην αρχαία Ελλάδα και Κίνα, η φυματίωση διαπιστωνόταν πετώντας τα πτύελα ενός ασθενούς σε αναμμένα κάρβουνα και μυρίζοντας τις αναθυμιάσεις τους.

Ο τυφοειδής πυρετός είναι γνωστό από καιρό ότι μυρίζει σαν φρεσκοψημένο ψωμί, ενώ ο κίτρινος πυρετός έχει την οσμή ωμού κρέατος. Τα σκυλιά είναι σε θέση να μυρίσουν ένα εξαιρετικό φάσμα ασθενειών, συμπεριλαμβανομένης της Covid-19, αν και έχουν δοκιμαστεί εκτενέστερα σε περιπτώσεις καρκίνων.

Ως νοσοκόμα, η Τζόι είχε χρησιμοποιήσει την όσφρηση της ούτως ή άλλως, αντανακλαστικά, και έμαθε να ανιχνεύει την αναπνοή ακετόνης ενός ασθενή, που σηματοδοτούσε ένα επικείμενο διαβητικό επεισόδιο, ή την οσμή καφέ υγρού χαρτονιού, που εκπέμπει η φυματίωση. Η ιδέα ότι η νόσος του Πάρκινσον έχει τη δική της χαρακτηριστική οσμή, δεν την σόκαρε. Φοβούμενη ότι η σύγχρονη ιατρική θα απέρριπτε την ανακάλυψή της, άρχισε τις έρευνες πάνω στο θέμα.

Το ζεύγος Μίλνε άρχισε να ψάχνει έναν ανοιχτόμυαλο επιστήμονα, και μετά από αρκετές εβδομάδες κατέληξαν στον δρα. Τάιλο Κούναθ, ερευνητή της Πάρκινσον στο Πανεπιστήμιο του Εδιμβούργου. Η Τζόι του μετέφερε το ιστορικό της μυρωδιάς του Λες. Οι δυο τους διεξήγαγαν μια μικρή πιλοτική μελέτη στην πρωτεύουσα της Σκωτίας.

Οι 12 συμμετέχοντες –έξι ασθενείς με Πάρκινσον και έξι υγιείς– φορούσαν ένα φρεσκοπλυμένο μπλουζάκι για 24 ώρες. Στη συνέχεια τα t-shirts κόβονταν στη μέση και κάθε μισό τοποθετείτο σε μια σφραγισμένη πλαστική συσκευασία. Η Τζόι μύριζε τυχαία μισά μπλουζάκια και βαθμολογούσε την ένταση της οσμής τους με βάση εκείνη που είχε εντοπίσει στον Λες. Ακολούθως, ο Κούναθ ταίριαξε τα t-shirts με τα ονόματα των κατόχων τους.

Η επιτυχία της μύτης της Τζόι, σχεδόν τον σόκαρε. Η γυναίκα είχε όχι μόνο αναγνωρίσει ορθώς κάθε δείγμα που ανήκε σε ασθενή με Πάρκινσον, αλλά ήταν επίσης σε θέση, από τη μυρωδιά, να ταιριάξει κάθε μισό δείγμα με το άλλο μισό – με μόλις μία λανθασμένη εκτίμηση. Το πιο άμεσο ερώτημα, βέβαια, ήταν τι προκαλούσε την οσμή, που, σύμφωνα με την Τζόι, εκπορευόταν όχι από τις μασχάλες, αλλά από τη λαιμόκοψη των t-shirts.

Τους πήρε αρκετές εβδομάδες για να συνειδητοποιήσουν ότι ίσως προερχόταν από το σμήγμα – την πλούσια σε λιπίδια ουσία που εκκρίνεται από το δέρμα. Το σμήγμα είναι από τις λιγότερο μελετημένες βιολογικές ουσίες. Η ομάδα του Κούναθ άρχισε να αναλύει το σμήγμα των ασθενών με Πάρκινσον, με στόχο τη δημιουργία ενός μηχανήματος που θα εντόπιζε τα μόρια που ευθύνονται για τη μυρωδιά – ώστε η μύτη της Τζόι να μην είναι η μοναδική πηγή εντοπισμού της νόσου.

Αντιμετώπισαν αρνήσεις χρηματοδότησης της έρευνας, καθώς, ελλείψει καθιερωμένων πρωτοκόλλων ανάλυσης του σμήγματος, οι επιθεωρητές των ιατρικών επιχορηγήσεων θεώρησαν την ιδέα ανάλυσης της οσμής του γελοία. Μετά από σχεδόν ένα χρόνο, ωστόσο, σε μια εκδήλωση για την Πάρκινσον στο Εδιμβούργο, ένας άνδρας με οικεία όψη πλησίασε τον Κούναθ. Ηταν ένας από τους υγιείς εθελοντές της πιλοτικής μελέτης.

Είχε πρόσφατα διαγνωστεί με Πάρκινσον και, όπως αποδείχθηκε, ήταν ο κάτοχος του t-shirt που αποτελούσε τη μοναδική «λανθασμένη» εκτίμηση της Τζόι στην αρχική μελέτη. Η γυναίκα είχε μυρίσει τη νόσο πάνω του, μήνες πριν τη διαγνώσει η ιατρική επιστήμη! Η χρηματοδότηση της ολοκληρωμένης μελέτης δεν άργησε να έρθει μετά από αυτή την αποκάλυψη.

Σύντομα κατασκευάστηκε ένα μηχάνημα που αναλύει τις χημικές ουσίες της οσμής του σμήγματος ασθενών που πάσχουν από τη νόσο. Με το πέρασμα των χρόνων και τις εξελισσόμενες μελέτες, η Τζόι απέκτησε εξέχουσα θέση στις έρευνες για τον εντοπισμό της Πάρκινσον – σε σημείο που κάποιοι επιστήμονες θεωρούν ήδη τη συνεισφορά της «θρυλική». Διορίστηκε στην κλινική-επιστημονική υποεπιτροπή του Παγκόσμιου Συνεδρίου Πάρκινσον, και συνομιλεί με κορυφαίους γιατρούς.

Μέχρι σήμερα, κανένας ειδικός δεν έχει εντοπίσει το λόγο που η οσμή της Τζόι είναι τόσο ενισχυμένη ώστε να μυρίζει ασθένειες. Θεωρείται υπεροσμική, αλλά ο συγκεκριμένος τομέας δεν έχει αποτελέσει σοβαρό αντικείμενο επιστημονικής έρευνας, καθώς η υπεροσμία δεν διαθέτει ένα σύνολο συμφωνημένων κριτηρίων ορισμού.

Σε κάθε περίπτωση, το ερώτημα που προκύπτει είναι σε τι ωφελεί ένας κατά τα άλλα υγιής άνθρωπος να μάθει ότι κάποια μέρα θα πέσει θύμα μιας τρομερής ασθένειας – και αν κάτι τέτοιο θα τον βοηθήσει στο… πεπρωμένο του. Οι επιστήμονες θεωρούν ότι το ταλέντο της Τζόι βοηθά την έρευνα της Πάρκινσον –και της Αλτσχάιμερ, το οποίο επίσης μυρίζει– αλλά όχι τους ασθενείς.

Ο Λες πέθανε το 2015 σε ηλικία 65 ετών, αφήνοντας την Τζόι να μένει μόνη της, παρέα με ένα κακομαθημένο σκυλί ονόματι Κουίνι, σε ένα σπίτι κοντά σε εκείνο που μοιραζόταν με τον σύζυγό της. Οι άνθρωποι που τη συναντούν –είτε γείτονες, είτε δημοσιογράφοι– την αντιμετωπίζουν με επιφυλακτικότητα λόγω της οξυμένης όσφρησης της, αλλά εκείνη δεν τους μεταφέρει τι μυρίζει πάνω τους. Θεωρεί ότι είναι θέμα τακτ.

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News