Ηταν Φεβρουάριος του 2019, στο Λονδίνο. «Εκλεψα» ένα βιβλίο στο ξενοδοχείο όπου έμενα, κοντά στην Tottenham Court Road, από μια μικρή βιβλιοθήκη κοντά στη ρεσεψιόν. Υποτίθεται ότι το διαβάζεις και το επιστρέφεις ή το παίρνεις μαζί σου, αν δεν το έχεις τελειώσει, και αφήνεις στη θέση του ένα δικό σου βιβλίο, ως ανταλλαγή. Το μόνο βιβλίο που είχα, και το τέλειωσα στο αεροπλάνο, ήταν ελληνικό. Το «Γάλα Μαγνησίας» του αγαπημένου μου βολιώτη συγγραφέα Κώστα Ακρίβου.

Το είπα στην κοπέλα στη ρεσεψιόν και τη ρώτησα αν μπορούσα να πληρώσω το αγγλικό βιβλίο που διάλεξα. «Οχι, πάρτε το» απάντησε. Εχουμε και αρκετούς έλληνες πελάτες εδώ»!

Το βιβλίο είχε τον τίτλο του άρθρου μου και ήταν ήδη μπεστ σέλερ στη Βρετανία. Αρχισα να το διαβάζω στο αεροπλάνο, επιστρέφοντας στην Αθήνα. Η Γουέντι Μίτσελ, επικεφαλής νοσηλευτικών ομάδων στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας (NHS), συλλογίζεται πώς θα είναι η ζωή της από τη στιγμή που διαγνώστηκε με άνοια. Μια απίστευτη μαρτυρία.

Μέρα με τη μέρα η Μίτσελ άρχισε να ανακαλύπτει μέσα της μια άλλη, διαφορετική γυναίκα. Κάποια, λέει, που ήξερε κάποτε. Ενα απόγευμα επέστρεφε από τη δουλειά στο σπίτι διασχίζοντας με τα πόδια το αγαπημένο της πάρκο. Κάποια στιγμή κατάλαβε ότι χάθηκε. Οτι πήρε ένα μονοπάτι που την έβγαλε σε ένα σημείο που δεν είχε ξαναδεί. Ανησύχησε αλλά δεν πανικοβλήθηκε. Ξαναβρήκε τον δρόμο και επέστρεψε στο σπίτι της προβληματισμένη. Την υποδέχτηκαν τα δυο κορίτσια της. «Γιατί άργησες;». «Εκτακτο περιστατικό» απάντησε. Ομως το ίδιο πράγμα συνέβη ξανά την επόμενη μέρα, αλλά ήταν πιο διαφορετικό. Πολύ χειρότερο.

«Δεν ήταν μια λέξη που χάθηκε στην άκρη της γλώσσας μου. Δεν ήταν ένα επίθετο πού έλειπε, ένα εξαφανισμένο ρήμα. Δεν ήταν ότι σηκώθηκα από τον καναπέ και πήγα στην κουζίνα επιστρέφοντας χωρίς το φλυτζάνι τσαγιού που μόλις έφτιαξα. Ούτε ότι ανέβηκα τις σκάλες για να πάρω κάτι από το υπνοδωμάτιο, αλλά μόλις έφτασα δεν θυμήθηκα τι. “Αυτό” που μου συνέβη ήταν κάτι άλλο. Το απόλυτο κενό. Μια μεγάλη, σκοτεινή, μαύρη τρύπα. Και το χειρότερο ήταν ότι, ακριβώς εκεί που σε χρειαζόμουν, εσύ είχες φύγει», εννοώντας τον εαυτό της. Αυτόν που ήξερε κάποτε…

Διαβάζοντας το βιβλίο, γέμιζα κάθε σελίδα με υπογραμμίσεις και σημειώσεις. Υπήρχαν σημεία που μου κοβόταν η αναπνοή. Κυριολεκτικά. Κάτι αναγνώριζα. Φοβόμουν. Αγωνιούσα. Συμβαίνει σε πολλούς, όταν κάποιος άλλος σου περιγράφει τη δική του αρρώστια, να νομίζεις πως την έχεις και εσύ. Ηταν 58 χρονών τότε η Γουέντι Μίτσελ. Στα 60 μου εγώ!

Ομως μετά την οριστική της διάγνωση, «γραπτή, με επιστολή στο σπίτι, μία λέξη μόνο, Αλτσχάιμερ, τι ερωτήσεις να κάνεις, είχα μπροστά μου την απάντηση, και παρά τα ενθαρρυντικά λόγια που μου έστειλε με φιλμάκι στο κινητό ο γιατρός μου, ότι είναι σε πολύ πρώιμο στάδιο και θα το αντιμετωπίσουμε, ένιωσα πως αυτή η λέξη αλλάζει πια τη ζωή που ήξερα, μου κλέβει τα χρόνια που μου μένουν».

Είναι στα 63 της τώρα, στα 66 συνταξιοδοτείται. «Θα προλάβω;» λέει. «Και αν ναι, θα τα απολαύσω;»

Αρχίσαμε να μιλάμε με e-mails. Οχι συχνά. Εκείνη μου επέτρεπε «να με ρωτάς ό,τι θέλεις». Παρά την αναμενόμενη, σταδιακή επιδείνωση της αρρώστιας, εκείνο που πραγματικά έφερνε ένα ανακουφιστικό χαμόγελο στη βαριά μου ψυχή ήταν ότι η Γουέντι βρήκε τη δύναμη και τις λέξεις για να πει τη δική της ιστορία. Και αν μπορείς, σκέφτομαι, να γράφεις τόσο ωραία όσο αυτή, ε τότε, μα τον Θεό, η άνοια δεν μπορεί να κερδίσει ετούτη τη γυναίκα σε αυτόν τον αγώνα!

«Ρωτούν πολλοί τι ζωή μπορώ να ζήσω με την άνοια;», ήταν η πρώτη ερώτηση που της έστειλα με e-mail όταν συμφωνήσαμε να κάνουμε έτσι τη συνέντευξη. «Λέω πάντα, να σκέφτεσαι τη στιγμή της διάγνωσης ως αρχή μιας διαφορετικής ζωής, όχι μιας ζωής που θα επιλέγαμε, αλλά μιας ζωής στην οποία θα πρέπει να προσαρμοστούμε. Εάν το σκεφτείς έτσι, μπορεί αυτή η διαφορετική ζωή να έχει ακόμα γέλιο, περιπέτειες και, πάνω από όλα, ΖΩΗ».

«Και ρωτούν ακόμα φίλοι και φίλες που ξέρουν ότι έχουμε αυτήν την επικοινωνία, πώς διαχειρίζεται κάποιος τον φόβο να μην αναγνωρίζει ούτε καν τον ίδιο του τον εαυτό»; Η απάντησή της: «Ποτέ δεν μένω στο τι μπορεί να συμβεί, καθώς δεν έχω κανέναν έλεγχο πάνω σε αυτό, αντιθέτως, απολαμβάνω κάθε μέρα, κάθε πολύτιμη στιγμή, και αν σήμερα είναι μια κακή μέρα, λοιπόν, αύριο μπορεί να είναι καλύτερη».

Οπως όλοι που έχουν αυτή την αρρώστια, η Γουέντι πέρασε από το στάδιο του να ξεχνάει και να χάνει πράγματα, κυρίως την περίοδο που μπορούσε να διατηρεί την κανονική της ρουτίνα στη δουλειά και τις συνήθειές της στο σπίτι. Εβρισκε τα κλειδιά του ταχυδρομικού της κιβωτίου μέσα στο συρτάρι με τα μαχαιροπίρουνα. Και κάποια πολύ αγαπημένα της αθλητικά παπούτσια, ακόμα τα ψάχνει.

Βρήκε όμως μια σωτήρια θεραπεία, λέει. Να κάνει πράγματα που αγαπά, και λιγότερο εκείνα που πρέπει. Της αρέσει να φτιάχνει γλυκά – να «φουρνίζω γλυκά», όπως λέει. Μέχρι στιγμής, χτύπα ξύλο, δεν έχει ξεχάσει ούτε μια συνταγή, δεν έχει παραλείψει ούτε ένα υλικό. Και χαίρεται απίστευτα όταν χαρίζει τα κέϊκ σε φίλες, συνεργάτες της στο νοσοκομείο και ασθενείς. «Νιώθεις όμορφα όταν είσαι χρήσιμη»…

Αλλά, πάλι, «αυτό» δεν φεύγει! Και είναι στιγμές που την πιάνει, λέει, ο φόβος του κενού (emptiness).

«Πώς μπορώ να βοηθήσω τις δύο κόρες μου να καταλάβουν τη διάγνωσή μου εάν δεν μπορώ να την καταλάβω εγώ η ίδια; Αυτό με εξοργίζει. Και για αυτό ένιωσα συντετριμμένη και εγκαταλελειμμένη όταν με απέβαλαν από το NHS, στο οποίο εργάστηκα επί 20 χρόνια. Σίγουρα γνωρίζω το Σύστημα καλύτερα από άλλους. Το υπηρέτησα. Το διαχειρίστηκα. Μπορούσα ακόμα να προσφέρω…»

Αυτός που μιλάει έτσι είναι ο άλλος της εαυτός, με τον οποίο πασχίζει να εξοικειωθεί. Αλλά δεν είναι εύκολο. Θυμώνει, και δικαίως, με τους πολλούς γιατρούς σήμερα που δεν διαθέτουν, λέει, παραπάνω από πέντε λεπτά για να ασχοληθούν με τον διαγνωσμένο ασθενή τους. Ιδίως εκείνον που ξέρει ότι δεν θεραπεύεται.

«Και βέβαια ξέρω –γράφει η Μίτσελ– ότι δεν θα γίνω καλά, αλλά συχνά σκέφτομαι ποσό σημαντικά είναι τα λόγια που θα επιλέξει να πει ένας γιατρός στους ασθενείς του. Π.χ. μπορεί να αισθανόμουν λιγότερο ανήμπορη αν μου έλεγε ο δικός μου: “Αυτή τη φορά η μέτρηση ήταν 26, και φαίνεται ότι το πρόβλημα είναι στον συντονισμό σου, οπότε θα κοιτάξουμε να δούμε πώς θα το βελτιώσουμε αυτό”. Βλέπετε, μη λέγοντας τη λέξη “χειρότερα” για τη μέτρηση, μου δίνει την ελπίδα ότι μπορεί κάπως να βρω τον τρόπο να ξεγελάσω το μέρος του εγκεφάλου μου που δεν λειτουργεί πλέον όπως θα έπρεπε».

Μια μέρα η Μίτσελ έλαβε ένα email από τη Βρετανική Εταιρεία Αλτσχάιμερ, που της ζητούσε να γράψει ένα κείμενο για την αρρώστια της, το οποίο θα δημοσιευόταν στη μηνιαία επιθεώρησή της εν όψει της επερχόμενης προβολής στους κινηματογράφους της ταινίας «Still Alice» («Κάθε Στιγμή Μετράει», 2014). Απάντησε θετικά και μετά από λίγες μέρες της έστειλαν το DVD για να δει την ταινία. Η οποία περιγράφει της ζωή μιας καθηγήτριας Γλωσσολογίας σε πανεπιστήμιο της Αμερικής (Τζούλιαν Μουρ), που αρχίζει να καταρρέει όταν γίνεται η διάγνωση για αρχόμενο Αλτσχάιμερ σπάνιας μορφής, στα 50 της μόλις χρόνια, καθώς χάνει τη δουλειά της και η οικογένεια προσπαθεί να τη στηρίξει και να την κρατήσει κοντά της.

Η Γουέντι είδε το DVD άπειρες φορές. Και σε κάθε σκηνή έβλεπε τον εαυτό της. «Ενας σοκαριστικά ακριβής αντικατοπτρισμός της προσωπικής μου εμπειρίας. Κάτι που πονάει πολύ, αλλά και με ενθαρρύνει κιόλας. Γιατί δεν είμαι μόνη».

Eστειλε το κείμενό της στην εταιρεία και έλαβε επίσημη πρόσκληση για την πρεμιέρα της ταινίας στο Λονδίνο, στη Leicester Square. Την πήγαν οι κόρες της από νωρίς, Είχε μεγάλη αγωνία. Μπήκε σε ένα κοντινό μαγαζί να πιει το τσάι της. «Το πίνω γουλιά-γουλιά και χαμογελάω, κόντρα στον άρρωστο εγκέφαλό μου, που όμως, παραδόξως, τον ευγνωμονώ! Μπορεί κάτι τόσο τρομερό όσο η διάγνωση μιας προοδευτικής ασθένειας να θεωρηθεί πράγματι ως κάτι καλό». Ναι…

Με αυτή την ειρωνικά καταπραϋντική διάθεση πήρε τον δρόμο προς το σινεμά, «με χιλιάδες πεταλουδίτσες να πετάνε μες το στομάχι μου». Κόσμος πολύς , φωτογράφοι και εικονολήπτες παντού. Αστραψαν τα φώτα όταν έφτασε η εκθαμβωτική Τζούλιαν. Η Γουέντι είχε ήδη περάσει πάνω από το κόκκινο χαλί και ήταν στη θέση της. Μετά το τέλος της ταινίας, την πήραν στο καμαρίνι της ηθοποιού. Χαιρετήθηκαν.

«Επαιξα τον ρόλο καλά;», τη ρώτησε η Μουρ. «Εκείνο που πέτυχες απολύτως ήταν το βλέμμα σου», της απάντησε. «Τα μάτια σου μου είπαν πολύ καθαρά ότι έχεις Αλτσχάιμερ».

Η Τζούλιαν Μουρ (που κέρδισε το βραβείο BAFTA για τον ρόλο της αυτόν) χαμογέλασε και τη ρώτησε «πώς ζεις τη ζωή σου τώρα;». «Δεν κάνω σχέδια, απλώς απολαμβάνω κάθε στιγμή όπως έρχεται». Αγκαλιάστηκαν σφιχτά. Και έκτοτε κρατούν επαφή τακτική. Κάτι που, όπως μου λέει, επιβεβαιώνει αυτό που μου είπε, ότι υπάρχει ζωή και μετά τη διάγνωση. «Και πόσο διαφορετικά μετράμε τον χρόνο όταν αυτός βρίσκεται μες τα χέρια μιας ανίατης αρρώστιας».

Στις 11 Φεβρουαρίου έλαβα ένα email από την κυρία Μίτσελ, στο οποίο με πληροφορούσε ότι «δυστυχώς μόλις βγήκα από το νοσοκομείο μετά από πτώση στο σπίτι, με αποτέλεσμα δύο σπασμένους καρπούς και τραυματισμούς στον αυχένα, οπότε θα μείνω εκτός δράσης για αρκετό καιρό.»

Με ενημέρωσε επίσης ότι το δεύτερο βιβλίο της, που έχει τίτλο «What I Wish People Knew About Dementia» («Τι θα Ευχόμουν (θα Ηθελα) να Γνωρίζουν οι Ανθρωποι για την Ανοια»), θα κυκλοφορήσει σύντομα και στην Ελλάδα.

Με αιφνιδίασε προαναγγέλλοντας «το οριστικό μου βιβλίο», που μόλις κυκλοφόρησε και είναι ήδη μπεστ σέλερ στη λίστα των Times του Λονδίνου. Εχει τίτλο που δεν μου αρέσει καθόλου «Και Κάτι Τελευταίο – με το Τέλος Κατά Νου».

ΥΓ.: Οσοι θέλουν, μπορούν να ενημερώνονται για το «πώς να ζεις με την άνοια» στο blog της www.whichmeamitoday.wordpress.com, ή και να την ακολουθήσουν στο Χ – Twitter: @WendyPMitchell

*******************

EKTAKΤO – BREAKING NEWS

ΩΧ! Και πάνω που ετοιμαζόμουν να στείλω το κομμάτι, μπήκα στο blog της για να δω αν είχε γράψει κάτι ακόμα. Και σοκαρισμένος, γράφοντας τώρα σε «πραγματικό χρόνο» (real time), διάβασα αυτό, που ανέβηκε την Πέμπτη 22/2, με τίτλο «Η τελευταία μου αγκαλιά μέσα σε μια κούπα…»:

«Αγαπητοί όλοι, όσοι έχετε ακολουθήσει την ιστορία μου… Αν το διαβάζετε αυτό τώρα, σημαίνει ότι πιθανότατα έχει αναρτηθεί από τις κόρες μου, καθότι εγώ έχω δυστυχώς πεθάνει. Συγγνώμη που σας το ανακοινώνω έτσι, αλλά αν δεν το έκανα το ηλεκτρονικό μου ταχυδρομείο θα ήταν γεμάτο με e-mails για το αν είμαι καλύτερα από το πέσιμο. (σ.σ.: όντως, της έστειλα μέιλ στις 11.19 δική μας ώρα σήμερα, ρωτούσα πώς είναι, και την ενημέρωνα ότι στέλνω το κομμάτι μου στο Protagon!), και θα ήταν πολύ δύσκολο για τις κόρες μου να απαντήσουν. Τελικά, πέθανα απλά επειδή πήρα την απόφαση να μην φάω και να μην πιώ τίποτα πια. Γράφω τώρα, μετά από την τελευταία μου κούπα τσαγιού, που ήταν το πιο δύσκολο πράγμα να αποχωριστώ…»

Σοκαρίστηκα. Εκλαψα. Και μπήκα αμέσως στο Twitter της: «Είμαστε η Σάρα και η Τζέμα, οι κόρες της Ουέντι. Η μητέρα μας πέθανε ειρηνικά νωρίς το πρωί σήμερα. Εγραψε ένα μπλογκ πριν φύγει, για να μπορέσετε να διαβάσετε τις τελευταίες τις σκέψεις»

********************************************

ΙΝFΟ

Σύµφωνα µε την Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών, πρόσφατα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι στη χώρα μας 160.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 280.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή, που είναι προστάδιο της άνοιας. Συνολικά, ο πληθυσμός των ανθρώπων με νοητικά προβλήματα πλησιάζει το μισό εκατομμύριο και αν συνυπολογίσουμε ότι για κάθε ασθενή με άνοια επηρεάζεται σημαντικά η ζωή δυο-τριών φροντιστών-μελών της οικογένειας, η πάθηση αφορά άμεσα σε ένα εκατομμύριο έλληνες πολίτες.

Επί του παρόντος, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, περισσότεροι από 55 εκατ. άνθρωποι έχουν άνοια παγκοσμίως, πάνω από το 60% των οποίων ζει σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Κάθε χρόνο υπάρχουν σχεδόν 10 εκατ. νέα κρούσματα

Η άνοια προκύπτει από μια ποικιλία ασθενειών και τραυματισμών που επηρεάζουν τον εγκέφαλο. Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο κοινή μορφή άνοιας και μπορεί να συμβάλλει στο 60%-70% των περιπτώσεων.

Η άνοια είναι σήμερα η έβδομη κύρια αιτία θανάτου και μία από τις κύριες αιτίες αναπηρίας και εξάρτησης μεταξύ των ηλικιωμένων παγκοσμίως.

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News