Υπάρχει άραγε στο περιβάλλον σας κάποιος που έχει διαγνωστεί με Πάρκινσον; Το πιθανότερο είναι πως ναι. Μπορεί, εξάλλου, να υπάρχει και να μην το γνωρίζετε. Οποιος έχει Πάρκινσον δεν τρέμει απαραίτητα. Το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου δεν είναι το τρέμουλο, αλλά η βραδύτητα στις κινήσεις και, μεταξύ άλλων, η δυσκαμψία και οι διαταραχές βάδισης. Οπως αναφέρεται, δε, στην ιστοσελίδα του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, πρόκειται για «συχνό νευροεκφυλιστικό νόσημα που επηρεάζει γενικά ανθρώπους μέσης και μεγάλης ηλικίας, αν και υπάρχουν νεανικές μορφές, όπου συχνά υπάρχει γενετικό υπόβαθρο».
Ο Μάικλ Φοξ, για παράδειγμα, διαγνώστηκε με Πάρκινσον σε ηλικία 29 ετών, κάτι που ουσιαστικά έβαλε τέλος στην πολλά υποσχόμενη καριέρα του. Και τώρα ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο «Still: A Michael J Fox Movie» μιλάει για την ιστορία του.
Ο μικροκαμωμένος αμερικανοκαναδός ηθοποιός γεννήθηκε το 1961 στον Καναδά, όπου και έπαιξε για πρώτη φορά στα 15 του. Εναν χρόνο αργότερα αναζήτησε την τύχη του στο Χόλιγουντ και σύντομα τη βρήκε χάρη στη σειρά «Οικογενειακοί Δεσμοί» («Family Ties», 1982-1989), στην οποία είχε τον ρόλο του Αλεξ Κίτον, ενός ρεπουμπλικανού νεαρού που τσακώνεται συνεχώς με τους πρώην χίπιδες γονείς του.
Η ερμηνεία αυτή του χάρισε τρία βραβεία Emmy, ενώ θα ακολουθούσαν πολύ περισσότερες βραβεύσεις. Θα γινόταν διάσημος χάρη στους κωμικούς ρόλους του της δεκαετίας του 1980, με πιο γνωστή ταινία του την κωμωδία επιστημονικής φαντασίας «Επιστροφή στο Μέλλον» (1985) και τα σίκουελ της.
Για μια εβδομάδα το 1985 οι ταινίες του Μάικλ Φοξ «Επιστροφή στο Μέλλον» και «Teen Wolf» ήταν, αντίστοιχα, οι Νο 1 και Νο 2 στο αμερικανικό box office. Ο νεαρός σταρ βρισκόταν στο απόγειο της δόξας του, ήταν σε όλα τα περιοδικά, τα τηλεοπτικά σόου και τους τοίχους των κοριτσίστικων δωματίων. Σύντομα όμως όλα θα κατέρρεαν.
Ενα ξαφνικό τρέμουλο κρυφό για επτά χρόνια
Μια μέρα του 1989 το μικρό του δάχτυλο αρχίζει να τρέμει. Ο Φοξ έχει hangover μετά την έξοδο για ποτά της προηγούμενης βραδιάς στη Φλόριντα. Αλλά το τρέμουλο δεν σταματάει. Το 1990 επισκέπτεται τελικά έναν νευρολόγο, ο οποίος του λέει ότι πάσχει από Πάρκινσον. Συνήθης διάρκεια ζωής 10 με 20 χρόνια… Σοκαρισμένος, θα το κρατήσει κρυφό. Καταφεύγει στο αλκοόλ και στα χάπια, ενώ στο πλατό προσπαθεί να αποκρύψει τα συμπτώματά του παίζοντας με ένα στιλό ή κρύβοντας το χέρι στην τσέπη του.
Μέχρι που η σύζυγός του, Τρέισι Πόλαν, με την οποία γνωρίστηκαν όταν έπαιζαν μαζί στους «Οικογενειακούς Δεσμούς», και μητέρα των τεσσάρων παιδιών του, του ανακοινώνει ότι δεν ενδιαφέρεται να μεγαλώσει παιδιά με έναν αλκοολικό. Ο Φοξ καθαρίζει –δεν έχει πιει αλκοόλ εδώ και 30 χρόνια–, το 1998 αποκαλύπτει δημόσια ότι πάσχει από την ανίατη νόσο και το 2000 δημιουργεί το Michael J Fox Foundation, ένα ίδρυμα για την έρευνα της Πάρκινσον, το οποίο έχει χορηγήσει πάνω από ένα δισ. δολάρια σε έρευνες.
Ο Μάικλ Φοξ με την σύζυγό του και μητέρα των τεσσάρων παιδιών τους, Τρέισι Πόλαν
Αυτή είναι σε γενικές γραμμές η ιστορία που αφηγείται το ντοκιμαντέρ του Ντέιβις Γκούγκενχάιμ «Still: A Michael J Fox Movie», το οποίο άρχισε να προβάλλεται στην πλατφόρμα Apple TV+. «Δεν είμαι εγώ η ιστορία» λέει ο Μάικλ Φοξ σε συνέντευξή του στον Guardian με αφορμή το ντοκιμαντέρ. «Η ιστορία είναι η δύναμη της αισιοδοξίας. Οτι είναι πραγματικά επιλογή. Αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση από κάτι. Το κοιτάς και λες: “Τι απαιτεί από εμένα αυτή η αλήθεια;”».
Ο Μάικλ Φοξ μιλάει στην Κάθριν Σόαρντ, κριτικό κινηματογράφου του Guardian, σε βιντεοκλήση από το γραφείο του στο Λος Αντζελες. Στα 62 του, έχοντας ζήσει περισσότερα από τα μισά χρόνια της ζωής του με Πάρκινσον (παρ’ όλη την πρόβλεψη των γιατρών που του έδιναν το πολύ 20 χρόνια από τη στιγμή της διάγνωσης), διατηρεί στοιχεία της νεανικής του ομορφιάς, αν και η αρρώστια τον έχει καταβάλει σωματικά.
Το «Still» προκάλεσε τον ενθουσιασμό του κοινού στο φεστιβάλ Σάντανς και είναι υποψήφιο για Bafta, αλλά, για κάποιον λόγο, όχι και για Οσκαρ. «Δεν με έριξε κάτω η θλίψη» λέει ο Φοξ. «Νομίζω ότι μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι κέρδισα τέσσερα Emmy». Ο ίδιος, εξάλλου, γνωρίζει τον σνομπισμό της μικρής οθόνης (και της κωμωδίας). Ούτως ή άλλως, «έχω ήδη ένα Οσκαρ», λέει για το τιμητικό Οσκαρ που του έδωσαν στα Governors Awards, «και δεν μπορώ να πω ότι δεν το απολαμβάνω».
Το ντοκιμαντέρ για τη ζωή του με την Πάρκινσον δημιουργήθηκε την εποχή που έλαβε αυτό το βραβείο, το 2022. Συνδυάζει πλάνα αρχείου από τη δουλειά του, αποσπάσματα από τα (εξαιρετικά) απομνημονεύματά του και μια προσωπική συζήτηση με τον Γκούγκενχαϊμ. Ο Φοξ είναι κυριολεκτικά μελανιασμένος επειδή πέφτει συνεχώς, αλλά αλύγιστος, αισιόδοξος και πνευματώδης.
Στη βιντεοκλήση τους, γράφει η Σόαρντ στον Guardian, αποδεικνύεται ότι ακόμα διαθέτει μυαλό ξυράφι. Aπό το «Still», ωστόσο, λείπουν τα κεφάλαια της ιστορίας που ακολούθησαν μετά τα γυρίσματα. Στο ντοκιμαντέρ δείχνει να έχει περιόδους σταθερότητας, οι οποίες απουσιάζουν σήμερα, καθώς το σώμα του λικνίζεται σχεδόν ασταμάτητα. Δεν μιλάει για τον πάντα παρόντα πόνο του, αλλά είναι προφανές ότι πονάει. Τα πρόσωπό του δεν αποκαλύπτει τα συναισθήματά του, πράγμα που μπορεί να δυσκολεύει τη συζήτηση, όπως και η –μερικές φορές– μουρμουριστή φωνή του. Οταν όμως χαμογελάει είναι βαθιά συγκινητικός.
«Still», για το χάσμα ανάμεσα στη νιότη και τις συνέπειες της νόσου
Το «Still» εξερευνά το χάσμα ανάμεσα στον Φοξ του 2022, που παλεύει να βρει ηρεμία, και του τρομακτικά νεανικού ζεν πρεμιέ της δεκαετίας του 1980. Στα βίντεο κλιπ κινείται συνεχώς, περνώντας μέσα από πόρτες, τρέχοντας με skateboard, γλιστρώντας πάνω από καπό αυτοκινήτων. «Ο Μάικλ πάντα κινείται, κινείται, κινείται, κινείται», λέει ο Γκούγκενχαϊμ. «Αναρωτιέσαι: είναι χαριτωμένος όπως ο Φρεντ Αστέρ ή μισοπέφτει; Εξακολουθεί να θέλει να τρέξει σε όλο το δωμάτιο για να μου δώσει μια Coca-Cola Diet, αλλά δεν θα έπρεπε».
Μερικά από τα πιο εντυπωσιακά κομμάτια του υλικού που συγκέντρωσαν ο Γκούγκενχαϊμ και ο βοηθός του προέρχονται από τις πρώτες σεζόν της σειράς «Spin City» του ABC (1996-2002), όταν ο Φοξ –που δεν είχε ακόμα ανακοινώσει την πάθησή του– βλέπει το σώμα του να τον προδίδει. Κρύβει το αριστερό του χέρι, που τρέμει, πίσω από την πλάτη του, ανησυχώντας ότι, αν οι άνθρωποι γνώριζαν πως είχε Πάρκινσον, δεν θα τον έβρισκαν πλέον αστείο.
«Οι άνθρωποι ρωτούν μερικές φορές πώς αισθάνομαι βλέποντας τον εαυτό μου νέο, αθλητικό και χορευτικό. Με στενοχωρεί; Οχι. Αλλάζω κανάλι; Ναι» λέει σε άλλο σημείο. Αναρωτιόταν τι θα έκανε ο Μοχάμεντ Αλι και τηλεφώνησε στη χήρα του, τη Λόνι, η οποία του είπε ότι άρεσε πολύ στον σύζυγό της να ξαναβλέπει πλάνα από τους παλιούς του αγώνες. «Μπορούσε να τους παρακολουθεί για ώρες. Και εγώ επίσης είμαι πολύ χαρούμενος. Είμαι πολύ περήφανος για τη δουλειά μου. Μου αρέσει που σημαίνει κάτι. Αυτό που είναι πραγματικά ωραίο είναι όταν οι άνθρωποι έρχονται και λένε –δεν ξέρουν πώς να το εκφράσουν– “Σας ευχαριστώ για την παιδική μου ηλικία”. Δεν μπορώ να αναλάβω την ευθύνη για την παιδική τους ηλικία, αλλά καταλαβαίνω τι λένε. Υπήρχε μια σύνδεση εκεί» λέει ο γενναίος ηθοποιός.
Ο Μάικλ Τζ Φοξ με τον σκηνοθέτη του «Still» Ντέιβις Γκούγκεχαϊμ
Η σύνδεση μεταξύ του Αλι και του Φοξ είναι προφανής: και οι δύο έγιναν διάσημοι ως διασκεδαστές και στη συνέχεια θρυλικοί επειδή είχαν Πάρκινσον. Και οι δύο μετέτρεψαν αυτή τη δύναμη σε φιλανθρωπία. «Αυτό που βρίσκω υπέροχο στον Μάικλ», λέει ο Γκούγκενχαϊμ, «είναι ότι δεν είχε φιλοδοξία να βελτιώσει τον κόσμο. Ηθελε να γίνει διάσημος και πλούσιος. Οταν το πέτυχε, αγόρασε ένα σπορ αυτοκίνητο και μετά και άλλο, και άλλο. Οταν διαγνώστηκε, η πρώτη του αντίδραση ήταν να αρχίσει να πίνει και να τραπεί σε φυγή. Να κάνει όλα τα λάθος πράγματα».
Αυτό που θαύμαζε περισσότερο ο Φοξ στον Αλι, λέει στον Guardian ο αμερικανοκαναδός ηθοποιός, ήταν το πόσο ανάλαφρα δεχόταν την αγάπη που του έδιναν και οι απροσδόκητες νέες ευθύνες του. Συχνά αντάλλασσαν ευχές στις ίδιες εκδηλώσεις. «Μου άρεσε να στέκομαι δίπλα του», εξηγεί, «γιατί αυτός ήταν ο καλύτερος τρόπος να είσαι αόρατος. Δεν με έβλεπαν, μόνο εκείνον έβλεπαν. Αλλά δεν είχε χρόνο να μιλήσει για το τι σήμαινε για τον κόσμο. Εκανε ό,τι έκανε και, σε πολύ μικρότερο βαθμό, και εγώ έκανα ό,τι έκανα, γιατί αυτό φαινόταν να είναι το σωστό».
Ο Φοξ θεωρεί άσκοπη την υπερβολική ενασχόληση με την αρρώστια του. «Απλώς είναι αυτό που είναι. Δεν με νίκησε. Μακάρι να ήταν κάτι ηρωικό. Δεν λέω: “Ναι! Φέρ’ το, φέρ’ το!” Τη μισώ. Είναι χάλια. Είναι σκατά. Είναι δύσκολο να σηκωθείς το πρωί και να συνεχίσεις. Αλλά έχω μια όμορφη οικογένεια και αυτό το γραφείο με τα βραβεία».
Οχι στην αγιοποίηση
Ούτε για ρεβεράντσες ενδιαφέρεται: «Δεν με ενδιαφέρει η αγιοποίηση. Σίγουρα δεν με ενδιέφερε να με θυμούνται ως κάποιου είδους άγιο ή μάρτυρα» λέει στον Guardian. Επειδή ειναι βαρετό; «Είναι βαρετό. Είναι πραγματικά βαρετό. Τη ζωή πρέπει να την πάρεις με τους δικούς της όρους. Αν προσπαθήσεις να δημιουργήσεις μια κοσμηματοθήκη για να τη βάλεις μέσα και να την τονίσεις με συγκεκριμένο τρόπο, δεν θα λειτουργήσει. Δεν θα έχει αξία».
Ο Μάικλ Φοξ και η Τρέισι Πόλαν γνωρίστηκαν όταν έπαιζαν στη σειρά «Family Ties» και παντρεύτηκαν το 1988
Εδώ και μια δεκαετία ο Μάικλ Φοξ δεν παίζει πια. Πόσο δύσκολο τού είναι να είναι συνέχεια ο εαυτός του; «Είναι ένας αγώνας. Είναι πολύ δύσκολο. Βαριέμαι να μιλάω για μένα. Με ξέρω πάρα πολύ καλά» λέει. Και προσθέτει «Ποτέ δεν ξέρω τι δείχνω στους ανθρώπους, γιατί δεν είναι απαραίτητα αυτό που νιώθω. Λες: οτιδήποτε κι αν με έχετε δει να κάνω, στην πραγματικότητα κάνω κάτι άλλο. Αλλά δεν είναι ευθύνη κανενός άλλου να μαντέψει πώς νιώθω. Δεν θέλω να κάνω άλλους ανθρώπους να ασχοληθούν μαζί μου, όποιος κι αν είμαι αυτή τη στιγμή».
Το να βλέπει, δε, ανθρώπους να τον παρακολουθούν είναι «ωραίο αλλά περίεργο. Δεν ασχολούνται μαζί μου. Ασχολούνται με αυτό που βλέπουν ότι είμαι».
Πριν μιλήσει με τον Φοξ, γράφει η Κάθριν Σόαρντ στον Guardian, σκόπευε να τον ρωτήσει αν είχε κάποιους ενδοιασμούς εκπροσωπώντας ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον, με δεδομένες τις ιδιαιτερότητές του: τη σχετική νεότητα και τη σχετικά καλή φυσική κατάσταση, τη φήμη, τα χρήματα και την πρόσβαση στις πιο πρόσφατες θεραπείες, όπως και το ότι δεν έχει άνοια, όπως συμβαίνει έως και στο 80% των ασθενών με Πάρκινσον. Αλλά δύο δευτερόλεπτα μαζί του ήταν αρκετά για να ακυρώσει αυτή την ερώτηση. Γιατί η νόσος του Πάρκινσον είναι βάναυση, ανεξάρτητα από το πόσο στα μαλακά έχεις πέσει.
Ωστόσο, ο Φοξ θέλει ακόμη λιγότερο οίκτο (τον έχει αποκαλέσει «καλοήθη μορφή κακοποίησης») από όσο θέλει την αγιοποίηση. Υποστηρίζει, μάλιστα, ότι η ασθένεια τον έσωσε αντί να τον εκτροχιάσει. Οτι είναι το κεντρικό στοιχείο της ζωής του και όχι η κοσμική ανταπόδοση γι’ αυτήν – αν και η ταινία του Γκούγκενχαϊμ αφήνει αυτή τη σκέψη να αιωρείται κάπως.
Αισιόδοξος μέχρι τέλους
Το ανείπωτο αίνιγμα της ταινίας, λέει, τέλος, ο Γκούγκενχαϊμ, είναι «τι συμβαίνει όταν ένας αθεράπευτα αισιόδοξος αντιμετωπίζει κάτι που έχει σχεδιαστεί τέλεια για να νικήσει αυτή την αισιοδοξία». Εχει απάντηση ο Φοξ;
«Το τελευταίο πράγμα που σου τελειώνει είναι ένα μέλλον. Δεν έχει σημασία πού είσαι ή τι κάνεις, πάντα θα έχεις το μέλλον. Μέχρι τη στιγμή που δεν το έχεις. Μετά έφυγε, και αυτό είναι που έχει πραγματικά σημασία. Αλλά εγώ θα μείνω να δω και την τελευταία σκηνή. Δεν φεύγω νωρίτερα για να πάω στο αυτοκίνητο μου πριν σηκωθεί ο κόσμος». Οπως στο σινεμά…
Επιστρέφοντας στο σπίτι του ένα βράδυ μετά τα γυρίσματα, ο Γκούγκενχαϊμ λέει στον Guardian ότι ένιωσε έκπληξη πιάνοντας τον εαυτό του να ζηλεύει τον Φοξ. «Είναι πολύ σκοτεινοί οι καιροί. Μέση Ανατολή, εκλογές στην Αμερική. Είναι δυνατόν να επιλέγεις την αισιοδοξία; Ο Μάικλ φαίνεται να το κάνει, εγώ πάλι όχι, και προσπαθώ να μάθω πώς να το κάνω».
Η Κάθριν Σόαρντ το μεταφέρει στον Φοξ. Εκείνος σκέφτεται για λίγο πριν σχολιάσει: «Είναι πραγματικά τρομακτικό αυτό που συμβαίνει αυτή τη στιγμή. Τα παιδιά μου είναι νεαροί ενήλικες. Αισθάνομαι άσχημα για τα χάλια που θα έχουν να αντιμετωπίσουν όταν φύγω. Αλλά η μόνη απάντηση είναι να είμαστε αισιόδοξοι. Αν έχεις εμμονή με το χειρότερο σενάριο και συμβεί στην πραγματικότητα, τότε το έχεις ζήσει δύο φορές. Δεν θέλω να το κάνω αυτό. Θέλω να ζω σε καθημερινή βάση» τονίζει.
Ο Μάικλ Τζ Φοξ και η Τρέισι Πόλαν με τον γιο τους Σαμ και τις τρεις κόρες τους, Ακίνα, Εσμέ και Σκάιλερ
Μπορεί και να τον βοήθησε η Πάρκινσον. Σχεδόν μόλις την αποκάλυψε δημόσια, η αποστολή του ήταν να την ξεφορτωθεί. «Απλώς έγινε όλος μου ο σκοπός. Αυτή ήταν η απάντηση. Δεν είχα χρόνο να το σκεφτώ. Και η νόσος του Πάρκινσον ήταν μακράν το πιο συναρπαστικό πράγμα, πολύ περισσότερο από την καριέρα μου».
Ισως μάλιστα να είχε και μεγαλύτερη επιτυχία. Με στόχο να δαπανά κάθε σεντ κάθε χρόνο, το Fox Foundation έχει χρηματοδοτήσει περισσότερες έρευνες από την κυβέρνηση των ΗΠΑ. «Θέλουμε να το βομβαρδίσουμε όλο αυτό. Ο,τι συμβαίνει, μπαίνουμε και το ερευνούμε, κάνουμε ριψοκίνδυνες χρηματοδοτήσεις» αποκαλύπτει.
Είναι ενθουσιασμένος με τη βαθιά διέγερση του εγκεφάλου και αισιόδοξος για τους βιοδείκτες, που ανοίγουν τον δρόμο για τον εντοπισμό της νόσου πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα. Τη στιγμή που το δάχτυλό του άρχισε να τρέμει «το 75% των κυττάρων μου που παράγουν ντοπαμίνη ήταν νεκρά. Αλλά αν το μάθουμε εγκαίρως, μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε με πρόληψη και να το εξαλείψουμε» τονίζει.
Αργότερα φέτος θα γίνουν επίσης δοκιμές με εμφυτεύματα νωτιαίου μυελού, παρακάμπτοντας τον εγκέφαλο, σε μια προσπάθεια να διορθωθεί η κινητική λειτουργία. Το σκέφτεται; «Δεν βλέπω κανένα από αυτά τα πράγματα ως ευκαιρία να εξερευνήσω μονοπάτια για τον εαυτό μου» λέει στον Guardian. Εξάλλου, ένας άσχετος όγκος που αφαιρέθηκε το 2018 από τη σπονδυλική του στήλη το αποκλείει.
Αλλά υπάρχει κάτι άλλο στον ορίζοντα. Ο Φοξ λέει ότι γνωρίζει την έρευνα «σε έναν τομέα που δεν μπορώ να μιλήσω συγκεκριμένα» και βάζει στοίχημα ότι θα κάνει τη διαφορά. «Νομίζω ότι μέσα στα επόμενα 10-15 χρόνια θα έχουμε μια βιώσιμη λύση, με τη μία ή την άλλη μορφή, είτε πρόκειται να θεραπεύεται είτε να αποφεύγεται παθολογικά» υποστηρίζει.
Η δημοσιογράφος του Guardian μένει σιωπηλή από την έκπληξη. Ο Φοξ, όμως, κάνει τη δουλειά της: «Το επόμενο ερώτημα είναι: θα το προλάβω; Αμφιβάλλω. Αλλα είναι ΟΚ. Δεν σκέφτομαι με προσωπικούς όρους. Θέλεις απλώς να το ζήσεις. Και νομίζω ότι η στιγμή είναι κοντά. Για μεγάλες, πολύ μεγάλες απαντήσεις». Του το ευχόμαστε.