Στο διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα, με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», συμμετείχε ο γενικός γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης. Το συνέδριο διοργανώθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Ο κ. Μηλαπίδης, κατά την εισηγητική του τοποθέτηση, υπογράμμισε την ανάγκη ως Πολιτεία και ως κοινωνία να ευαισθητοποιηθούμε και να δράσουμε, δημιουργώντας τις κατάλληλες συνθήκες προσβασιμότητας και συμπερίληψης για τους συμπολίτες μας με σπάνιες παθήσεις.
Σήμερα, περίπου 350.000 – 600.000 οικογένειες, δηλαδή πάνω από 1.500.000 άνθρωποι, επηρεάζονται από σπάνιες ασθένειες, οι οποίες είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές. Όπως επισημαίνεται σε σχετική ανακοίνωση, οι ασθένειες αυτές έχουν ως αποτέλεσμα υψηλή θνησιμότητα, και χαμηλή ποιότητα ζωής για τον ίδιο τον ασθενή, αυξημένη ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση για την οικογένειά του και αυξημένες δημόσιες δαπάνες και χρήση πόρων για το σύστημα υγείας και κοινωνικής ασφάλισης.
Η ανάπτυξη και εφαρμογή μίας μακροπρόθεσμης εθνικής στρατηγικής είναι αναγκαία όχι μόνο για το σύστημα υγείας και τους ασθενείς, αλλά και για την οικονομία και την κοινωνία συνολικά, σύμφωνα με τον γενικό γραμματέα, ο οποίος ανέφερε ενδεικτικά ότι το σχέδιο δράσης θα πρέπει να περιλαμβάνει:
– πρόληψη,
– έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και ολιστική φροντίδα των ασθενών και
– πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και κλινικές δοκιμές.
Ηδη, από το 2022, η γενική γραμματεία Κοινωνικών Ασφαλίσεων (ΓΓΚΑ), αρμόδια για τα θέματα πιστοποίησης αναπηρίας, μέσα από καίριες μεταρρυθμίσεις, προωθεί την απλούστευση και επιτάχυνση της διαδικασίας πιστοποίησης της αναπηρίας με το νέο θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), μέσω της Εθνικής Πύλης Αναπηρίας.
Η πιστοποίηση γίνεται πλέον ψηφιακά με μία αίτηση και καταλήγει στην έκδοση μίας ενιαίας γνωμάτευσης, που δίνει πρόσβαση σε όλες τις παροχές.
Οπως είπε ο κ. Μηλαπίδης, «στα ΚΕΠΑ, αν και η κατάσταση σήμερα είναι πολύ καλύτερη, έχουμε δρόμο, για να φτάσουμε στο επιθυμητό σημείο για την τάχιστη εξέταση των συμπολιτών μας με αναπηρία.
Σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας λοιπόν:
– προχωρούμε στον εκσυγχρονισμό και στην ενίσχυση του Ειδικού Σώματος Ιατρών ΚΕΠΑ, υπερδιπλασιάζοντας το πλήθος από 500 σε 1.200,
– αυξάνουμε τις αμοιβές των γιατρών των ΚΕΠΑ κατά 50%,
– διευρύνουμε τις ειδικότητες για ορθότερη και εγκυρότερη διάγνωση και
– επιμορφώνουμε, σε συνεργασία με το Εθνικό Κέντρο Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, παλαιούς και νέους γιατρούς με σεμινάρια πάνω στους κανόνες δεοντολογίας, συμπεριφοράς και ψυχολογίας, με αυτοτελή εκπαιδευτική ενότητα για τις σπάνιες παθήσεις».
Με την ιδιότητα του προέδρου της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής Παθήσεων, ο κ. Μηλαπίδης, ανακοίνωσε επίσης ότι η Επιτροπή εργάζεται συστηματικά για την υποχρεωτική συμπλήρωση των κωδικών ORPHA στον εισηγητικό φάκελο του ασθενούς με σπάνια πάθηση, που θα σηματοδοτήσει, για πρώτη φορά, την κατά προτεραιότητα εξέταση του ασθενούς με σπάνια πάθηση από τα ΚΕΠΑ.