«Εχασε τη μάχη με τον καρκίνο». Ολιγόλεπτη σιωπή, χτυπάμε ξύλο… για μας. «Ζωή σε σας». Η τελεία του θανάτου σπαρακτική. Ενίοτε ανακουφιστική. «Ησύχασε η ψυχή του». «Λυτρώθηκε». Η αφήγηση της Π.Γ., της γυναίκας με τη σταθερή φωνή, με καθήλωσε. Αυτούσια θα σας τη μεταφέρω. Εχει ιερό σκοπό η μεταφορά. Πρέπει να αντιληφθούν, όσο το δυνατόν περισσότεροι, την αδιανόητη αξία της ανακουφιστικής ιατρικής. Πρέπει να μεταδοθεί η αλήθεια. Πρέπει κάτι να γίνει.
«Αγαπητή μου Ρέα. Πίσω από αυτή τη στερεοτυπική φράση “έχασε τη μάχη με τον καρκίνο” κρύβεται μια δυσβάσταχτη ζωή, τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του. Δεν μιλώ μόνο για την ανεπίστρεπτη πορεία προς τον θάνατο, για τον πόνο, τον φόβο, την απόγνωση. Μιλώ για την έλλειψη μιας ουσιαστικής μέριμνας μιας πολιτισμένης κοινωνίας.
Αλήθεια, γνωρίζει κανείς τι συμβαίνει σε έναν καρκινοπαθή τελικού σταδίου στην ελληνική πραγματικότητα; Αυτό που συμβαίνει δεν το χωρά ανθρώπου νους. Χωρίς εξειδικευμένες μονάδες και αξιόπιστα προγράμματα ανακουφιστικής φροντίδας στη ζώνη του λυκόφωτος, στο μεταίχμιο ανάμεσα στη ζωή και τον θάνατο, εισέρχεσαι στη σκιώδη χώρα μιας παράλογης και ταπεινωτικής αδιαφορίας».
-Ο σύζυγός σας διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα τον Σεπτέμβριο του 2015. Τέσσερα χρόνια πάλης. Αλλά από το χρονικό του δράματος θελήσατε να μου μιλήσετε για το τελικό στάδιο. Σωστά;
«Ακριβώς. Διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα τον Σεπτέμβριο του 2015. Ήταν 51 ετών. Θέλω να μεταδώσω το χρονικό του τελευταίου σταδίου. Γιατί είναι αποκαλυπτικό και δεν θα ησυχάσω αν δεν κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου για τους επόμενους πάσχοντες. Οι ιατρικές εξετάσεις του Αυγούστου έδειξαν ότι βρισκόμασταν στο τράνζιτ για τον κάτω κόσμο. Ο ογκολόγος και η ομάδα του μας έβαλαν στη βάρκα, χαιρέτησαν ευγενικά και μας άφησαν μόνους να περιπλανιόμαστε αδαείς στα σκοτεινά νερά του ποταμού Αχέροντα. Χωρίς καμιά ενημέρωση για τα μελλοντικά συμπτώματα του ασθενή, χωρίς καμιά υπόδειξη για μια εξειδικευμένη κλινική. Καμιά έγνοια για ένα αξιοπρεπές κατευόδιο. Για την πορεία του ανθρώπου προς το θάνατο, ούτε χρόνο είχαν ούτε αρμοδιότητα. Ήταν πεπεισμένοι ότι το έργο τους υπηρετεί, αποκλειστικά και μόνο, την παράταση της ζωής.
»Ετσι, βρεθήκαμε ολομόναχοι σε μια δύσβατη περιπλάνηση διάρκειας δύο μηνών. Μια περιπλάνηση που εξελίχθηκε σε μια μακάβρια περιοδεύουσα πανήγυρη. Ξεκινήσαμε από τη νοσηλεία στο σπίτι, πήγαμε σε ιδιωτική κλινική, επιστρέψαμε στη νοσηλεία στο σπίτι, συνεχίσαμε στο μοναδικό ξενώνα ανακουφιστικής φροντίδας που υπάρχει στη χώρα για να καταλήξουμε αποκαμωμένοι -ερείπια πια- σ’ ένα ακόμα ιδιωτικό νοσοκομείο».
–Υπάρχει ειδικός ανακουφιστικής ιατρικής;
«Αρχικά, στραφήκαμε στον ειδικό ανακουφιστικής ιατρικής. Ήταν ένας αναισθησιολόγος ο οποίος πρότεινε τη νοσηλεία κατ’ οίκον. Μας διαβεβαίωσε ότι θα ήταν δίπλα μας παρέχοντας οδηγίες, νοσηλευτικό προσωπικό και ιατρικό εξοπλισμό. Τι ρομαντικό, σκέφτηκα! Ο άνθρωπός μας θα πεθάνει στη θαλπωρή του σπιτιού του, μαζί με τα αγαπημένα του πρόσωπα. Σαν τις κινηματογραφικές ταινίες, σε μια συγκινητική ατμόσφαιρα, θα ζήσουμε δραματικούς αποχωρισμούς και θα δώσουμε τους τελευταίους ασπασμούς. Αναρωτιέμαι πόσες τέτοιες ταινίες είχε δει ο αναισθησιολόγος; Ζούσε στην ελληνική πραγματικότητα ή σε μια εξιδανικευμένη προσομοίωσή της; Διότι εδώ όλα ήταν διαφορετικά σε σχέση με τον κινηματογράφο.
» Η νοσηλεία κατ’οίκον επιχειρήθηκε δύο φορές και τις δύο εξελίχθηκε σε εφιάλτη. Τα συμπτώματα της ασθένειας επιδεινώνονταν γοργά: υπερδιέγερση, επιληπτικές κρίσεις, αβάσταχτοι πόνοι… Πώς μπορείς να τα διαχειριστείς όλα αυτά στο σπίτι; Οι σπαρακτικές κραυγές ακούγονταν σε όλη την γειτονιά. Δεν άφηναν κανένα να κοιμηθεί. Απεγνωσμένες τηλεφωνικές κλήσεις στον γιατρό. Οδηγίες δια του τηλεφώνου. Σπάνιες οι επισκέψεις. Κυρίως, η επικοινωνία ήταν εξ αποστάσεως. Οι δοκιμές στις δόσεις στα ηρεμιστικά και στα παυσίπονα δεν κατάφερναν να ελέγξουν αποτελεσματικά τα συμπτώματα. Μέσα στην απόγνωσή μας κάναμε τους γιατρούς ή μάλλον τους τρελούς. Αυτή η κατάσταση είναι πολλές φορές ο κανόνας. Ο ίδιος ο γιατρός το ομολόγησε. Αυτός που πρότεινε τη νοσηλεία κατ’ οίκον! Ενώ γνώριζε, απορώ πώς το ξεστόμισε…
–Εχω ακούσει για δημόσια ιατρεία πόνου.
«Υπάρχουν τα δημόσια ιατρεία πόνου. Πράγματι. Δεν δρουν, όμως, ολοκληρωμένα. Μάλιστα, για τις περιπτώσεις τελικού σταδίου είναι δώρο άδωρο. Πώς βοηθούν τα ιατρεία αυτά, όταν το ιατρικό προσωπικό δεν μπορεί να επισκεφτεί τον ασθενή στο σπίτι του; Ποιο οξυδερκές μυαλό υποχρεώνει έναν άνθρωπο που νοσεί βαριά να βγαίνει έξω και να περιφέρεται στους δρόμους; Γιατί ένας ανήμπορος και πονεμένος άνθρωπος πρέπει να υφίσταται ένα τέτοιο μαρτύριο; Αναρωτιέμαι, συνεχώς: πρόκειται για αδιαφορία, αναλγησία ή βλακεία;
» Αν η νοσηλεία κατ’οίκον, ως λύση, ήταν επώδυνη και αναποτελεσματική, βυθίζοντάς μας όλους σε βαθιά απελπισία, η εναλλακτική του νοσοκομείου αποδείχθηκε εξίσου οδυνηρή. Ποιος γνωρίζει ότι τα περισσότερα δημόσια νοσοκομεία της Αθήνας δεν δέχονται ασθενείς στο τράνζιτ για τον κάτω κόσμο; Ακόμα και το κατεξοχήν ογκολογικό νοσοκομείο της πόλης, την ημέρα που εφημέρευε, αρνήθηκε να δεχτεί τον άνθρωπό μας. “Φέρτε τον”, μου είπαν στο τηλέφωνο. “Θα του κάνουμε μια ένεση και μετά θα τον πάρετε πίσω σπίτι. Δεν θα τον κρατήσουμε”. Τα λόγια τους ηχούσαν σαν ψεύτικα στα αυτιά μου. Πώς γίνεται να συμβαίνουν όλα αυτά; Πού ζω; Στη σημερινή Ευρώπη ή σε μια τριτοκοσμική χώρα; Αδιανόητο! Ο άνθρωπος και ο πολίτης αυτού του τόπου, τη στιγμή της ύστατης αδυναμίας του, εγκαταλείπεται και αφήνεται αβοήθητος. Ευυπόληπτοι γιατροί, εξαντλημένοι νοσοκόμοι, βολεμένοι διοικητικοί αποσιωπούν.…
» Ολα αυτά, βέβαια, δεν σας εκπλήσσουν. Θα ισχυριστείτε ότι τα χρόνια της κρίσης η δημόσια υγεία επλήγη, βρίσκεται σε δεινή θέση. Τι περίμενα; Αν είχα χρήματα, θα μπορούσα χωρίς σκέψη να καταφύγω σε μια ιδιωτική κλινική. Και εδώ, όμως, βρεθήκαμε μπροστά σε απρόσμενα αδιέξοδα. Στα ακριβά ιδιωτικά νοσοκομεία δεν μπορείς να απευθυνθείς διότι απαιτούνται πολλά χρήματα. Η άγνωστη χρονική διάρκεια του τράνζιτ για τον κάτω κόσμο καθιστά ανέφικτη αυτήν την επιλογή. Θα μπορούσες να πληρώσεις για μια βδομάδα, δεκαπέντε μέρες, αλλά για δυο μήνες; Αν πάλι έχεις χρήματα, δεν είναι σίγουρο ότι ο άνθρωπός σου θα έχει ποιοτική φροντίδα. Η αναλογία νοσοκόμων και ασθενών και στον ιδιωτικό τομέα είναι απογοητευτική. Στην καλύτερη περίπτωση, υπάρχει ένας νοσηλευτής για δώδεκα ασθενείς. Όσο για το βράδυ και το Σαββατοκύριακο, δεν θα θέλατε να φανταστείτε…
» Στην πρώτη απόπειρα παραμονής σε ιδιωτική κλινική, κάθε μέρα, γεμάτη αγωνία έτρεχα να βρω τον άνθρωπό μου. Έτρεμα από τον φόβο για το τι θα αντικρύσω. Αργούσαν να ανακουφίσουν τον ασθενή από τα συμπτώματα ή ήταν εντελώς αναποτελεσματικοί».
–Υπάρχει μια και μόνο φράση που επαναλαμβάνετε στον εσωτερικό σας μονόλογο, όποτε φέρνετε στη σκέψη όλα αυτά;
«Ναι, υπάρχει. Τόσος περιττός πόνος! Τόσος περιττός πόνος! Οι νοσηλευτές, εξουθενωμένοι και σε νευρική κρίση, με αντιμετώπιζαν απαξιωτικά γιατί ο άνθρωπός μου τους επιβάρυνε. Αισθανόμουν μειονεκτικά, με πολλές τύψεις. Για ποιο λόγο; Γιατί η μοίρα “χτύπησε” την οικογένειά μου με την “αρρώστια”; Έπρεπε να τιμωρηθούμε κι άλλο γι’ αυτό; Δεν ήξερα τι ήταν καλύτερα: στο σπίτι αβοήθητοι ή στο νοσοκομείο σχεδόν αβοήθητοι και αναξιοπρεπείς; Στο δίλημμα έδωσε απρόσμενη τροπή η ανακοίνωση της πτώχευσης της κλινικής. Μονόδρομος. Χωρίς χρόνο για εξεύρεση άλλης λύσης, επιστρέψαμε στο σπίτι.
» Η μακάβρια περιοδεύουσα πανήγυρις, από το σπίτι στην ιδιωτική κλινική και πάλι στο σπίτι, δεν είχε τελειώσει. Επόμενος σταθμός ήταν ο μοναδικός ξενώνας ανακουφιστικής φροντίδας που υπάρχει στη χώρα. Εκεί συνειδητοποίησα τι σημαίνει βοήθεια, στήριξη και σεβασμός όπως συμβαίνει σε άλλες χώρες της Ευρώπης. Για δεκαπέντε ημέρες ήταν μια όαση γαλήνης, θαλπωρής και ανάπαυλας. Αισθανόμουν βαθιά ευγνωμοσύνη. Στο τέλος, όμως, έχει μείνει η πίκρα ότι μας «έδιωξαν», ότι ο άνθρωπός μου αντιμετώπισε ξανά τη σκληρή ελληνική πραγματικότητα.
» Βέβαια, το γνωρίζαμε από την αρχή. Έπρεπε να φύγουμε. Ήταν ένας απαράβατος όρος της φιλοξενίας. “Μέχρι είκοσι μέρες, το πολύ”, μας είχαν πει. Κοίταγα το ασθενικό σώμα, αδύναμο, ωχρό σαν καντηλάκι που τρεμοσβήνει. Παρακάλεσα να παραμείνει. “Αφού ο άνθρωπος μου έχει πολύ λίγο χρόνο” είπα, “δώστε του την ευκαιρία να φύγει γαλήνια, ήρεμα, χωρίς άλλη αγωνία”. Με καθησύχασαν “έχει μπροστά του πολύ χρόνο μέχρι το οριστικό τέλος”.
» Κατέληξε σε τρεις μέρες. Δεν άντεξε. Για άλλη μια φορά, υπέστη την τρομακτική και ταπεινωτική διαδικασία της μετακίνησης σε μια ακόμη ιδιωτική κλινική. Την είχα βρει με “μέσον”. Σε μια τέτοια βαριά κατάσταση, σχεδόν καμιά δομή δεν τον δεχόταν. Την ίδια μέρα της διακομιδής έπεσε σε κώμα και μετά από δύο μέρες “έφυγε”. Ίσως και από την κακομεταχείριση, την αγωνία, την ταπείνωση…»
–Σφίγγεται το στομάχι μου. Πόσοι άνθρωποι, πόσες οικογένειες….Πόσες αντίστοιχες περιπτώσεις. Δεν ήμαστε ενημερωμένοι γι΄αυτά…Κάτι πρέπει να γίνει. Η ανακουφιστική ιατρική…
«Αυτή η μακάβρια, γεμάτη απελπισία περιοδεύουσα πανήγυρις δεν έτυχε μόνο σε εμάς. Βιώνεται καθημερινά από πολλούς ασθενείς και τους συγγενείς τους. “Τι κάνουν οι άλλοι;”, ρώτησα έναν γιατρό που είχε αρνηθεί να μας δεχτεί στην ιδιωτική κλινική που εργαζόταν. “Ζούνε ένα εφιάλτη”, μου απάντησε. Καθώς δεν μπορούν να διαχειριστούν τα συμπτώματα του ασθενή στο σπίτι, οι συγγενείς καλούν το ΕΚΑΒ για να τον μεταφέρουν σε κάποιο εφημερεύον νοσοκομείο. Εκεί, δεν γίνεται συνήθως δεκτός. Υπό την απειλή της παρέμβασης εισαγγελέα, οι απεγνωσμένοι συγγενείς εξαναγκάζουν το νοσοκομείο να τον δεχτεί. Παραμένει ο ασθενής για μια εβδομάδα και στην συνέχεια παίρνει εξιτήριο. Η βασική δικαιολογία είναι ότι στην περίπτωσή του, το νοσοκομείο δεν μπορεί να παράσχει καμία θεραπεία και άρα πρέπει να φύγει. Επιστρέφει στο σπίτι, μένει για λίγες ημέρες και στη συνέχεια και πάλι οι συγγενείς καλούν το ΕΚΑΒ. Έτσι, η μακάβρια, περιοδεύουσα πανήγυρις συνεχίζεται γεμάτη πόνο και απόγνωση.
» Η υπάρχουσα κατάσταση είναι τραγική. Δεν ξέρω πότε θα υλοποιηθεί ένα σχέδιο δράσης για την παροχή ποιοτικής ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα. Θα χρειαστούν δεκαετίες. Και υπάρχει πολύς ανθρώπινος πόνος… Γι’ αυτό θα μπορούσατε να δείξετε ανθρωπιά, να φερθείτε συμπονετικά και να υπερασπιστείτε το δικαίωμα στην ευθανασία. Αν πάλι κοιτάτε μόνο τον εαυτό σας και αδιαφορείτε για τους άλλους, σκεφτείτε λίγο προνοητικά. Οι στατιστικές που αφορούν τον καρκίνο είναι γροθιά στο στομάχι. Αν και δεν το εύχομαι, γιατί να υποστείτε και εσείς την ίδια οδυνηρή, μακάβρια και ταπεινωτική περιοδεία ενός καρκινοπαθή τελικού σταδίου;
–Εχω μια απορία. Ο σύζυγός σας ζητούσε να φύγει; Επιζητούσε την ευθανασία;
«Ο σύζυγός μου ζητούσε απεγνωσμένα βοήθεια. Για να αντεπεξέλθει με αξιοπρέπεια τη περίοδο του τράνζιτ για τον κάτω κόσμο».
Αγαπητοί αναγνώστες. Δημοσιογραφώ από το 1986. Έχω συνομιλήσει με, ούτε θυμάμαι με πόσους ανθρώπους! Η γυναίκα αυτή με καθήλωσε με τον λόγο της, τη ροή του λόγου της, την επιλογή των λέξεων, το αγέρωχο, το δυνατό, το στέρεο της φωνής της. Την επί της ουσίας αγωγή και παιδεία της. Μου ξέσκισε την ψυχή η δραματική της ιστορία. Μα πάνω απ’ όλα με συνεπήρε στον ιερό σκοπό της. Τάσσομαι σ΄αυτόν.
Πρέπει κατ΄αρχήν να κατανοήσουμε το θέμα, το πρόβλημα, το δράμα, την έλλειψη. Όσα τα επιτεύγματα της ιατρικής, άλλο τόσα πρέπει να είναι τα βήματα της ανακουφιστικής ιατρικής. Σε όλες τις χώρες του πολιτισμένου κόσμου προσφέρεται αυτή η υπηρεσία στον πολίτη. Ο εμπνευσμένος Μητροπολίτης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής Νικόλαος, με σπουδές στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο, στο Harvard και στο MIT, ίδρυσε στα Σπάτα την μονάδα ανακουφιστικής ιατρικής «Γαλιλαία». Είναι οι «Δεκαπέντε ημέρες όασης» που αναφέρει η συνομιλήτριά μου. Στο επόμενο κείμενό μου θα αναφερθώ περισσότερο σε αυτό το έργο. Αλλά να τονίσω, ότι μιλάμε για μια σταγόνα σε ωκεανό. Εννέα κρεβάτια. Θέλω να πιστεύω ότι η ηγεσία του τόπου μας θα αφυπνιστεί, θα αντιληφθεί και θα δράσει.
Το «τράνζιτ για τον κάτω κόσμο»…. Τι σπαραξικάρδια σπινθηροβόλο μαύρο χιούμορ, τι ακρογωνιαίας ακριβείας η διατύπωση της Π.Γ!… Στο τράνζιτ για τον κάτω κόσμο οι άνθρωποι δικαιούνται γαλήνη. Έχουν ν΄αποχαιρετήσουν τόσα και τόσα μάτια… Αγαπημένα. Τόσος ψυχής πόνος… Ας κατευναστεί τουλάχιστον ο σωματικός… Μέχρι να κλείσουν τα μάτια, για να καταγραφούν για πάντα στην ψυχή των αγαπημένων ως… Τα δικά του μάτια. Ο τρόπος που κοίταζε. Το βλέμμα του… Μια συνομιλία ματιών, η ζωή.
Αγαπημένη Π.Γ. ευχαριστώ.