Είναι φορές που νιώθω τον οίκτο και άλλες φορές τον θαυμασμό κοντινών μου ανθρώπων όταν συζητάμε για το πώς κυλά η ζωή με την παρέα του διαβήτη τύπου 1 (ΔΤ1) της κόρης μου. Αυτάρεσκα προτιμώ το δεύτερο και αποστρέφομαι το πρώτο. Εγώ με τη σειρά μου θαυμάζω την κόρη μου, αλλά και το γιο μου, ο οποίος ζει με πιο συμβατούς όρους την καθημερινότητά του. Ασυναίσθητα, ξεχωρίζω και σέβομαι περισσότερο τους ανθρώπους που ενώ γνωρίζουν, έστω και γενικά, τις εγγενείς δυσκολίες του ΔΤ1, όταν συναντιόμαστε ή μιλάμε στο τηλέφωνο με ρωτούν πώς είναι και οι δύο. Νιώθω μάλιστα ακόμα καλύτερα αν ξεκινούν πρώτα να με ρωτούν για το γιο μου.
Πάντα αναφέρομαι στο ΔΤ1 ως συνθήκη. Ποτέ δεν ένιωσα ότι η 11χρονη κόρη μου, η Μυρτώ, είναι άρρωστη, ούτε άλλωστε και η ίδια. Ισως γιατί όταν οι άνθρωποι ακούμε για τις περισσότερες αρρώστιες και ειδικές ανάγκες καταλαβαίνουμε τις ιδιαιτερότητές τους, ή τουλάχιστον αν διαβάσουμε γι’αυτές ή μας τις εξηγήσει κάποια γιατρός, οι προσδοκίες μας είναι συγκεκριμένες. Τις κατανοούμε. Εν αντιθέσει, ο ΔΤ1, που είναι τόσο διαφορετικός από τον πιο συνηθισμένο ΔΤ2 ώστε κανονικά θα έπρεπε να έχει άλλο όνομα, είναι μία αόρατη συνθήκη για όλους, εκτός από εμάς που τον ζούμε.
Η λειτουργία του είναι τόσο δυσνόητη όσο και υπερβολικά δυσχερής, η αναγκαία εκπαίδευση από τα σχολεία και την Πολιτεία ανύπαρκτη και η ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου ανεπαρκής. Προσωπικά, η καλύτερη προσπάθεια που έκανα ποτέ να τον περιγράψω βρίσκεται εδώ, για όποιον θα ήθελε να αποκτήσει πληρέστερη εικόνα. Καιρό τώρα, αν κάποιος με ρωτήσει με γνήσιο ενδιαφέρον για τον ΔΤ1, του στέλνω το συγκεκριμένο ενημερωτικό κείμενο που αναλύει την πολυπλοκότητά του.
Η Μυρτώ, παρά τη σισύφεια προσπάθεια που απαιτείται να κάνει κάθε λεπτό της ημέρας για την αντιμετώπιση του ΔΤ1, παρά τις ζαλάδες των υπογλυκαιμιών, την υπέρτατη (ακατανόητη σε εμάς) κούραση των υπεργλυκαιμιών ή την αγωνία και την ευθύνη για το τεράστιο ρίσκο άμεσων ή μακροπρόθεσμων επιπλοκών, πέρα από τις αμέτρητες αποφάσεις, ορθές ή λανθασμένες, που καλείται να παίρνει ή να ακολουθεί με καθοδήγησή από τη στιγμή που θα ανοίξει τα μάτια της ή ακόμα και μέσα στη νύχτα, είναι ένα παιδί που δεν προσδιορίζεται από τον ΔΤ1. Χωρίς να το έχει διαλέξει συμβιώνει μαζί του, με όνειρα και επιδιώξεις. Διαπρέπει στο σχολείο, κολυμπά και κάνει tubes στην παραλία, αναπτύσσει την προσωπικότητά της αλλά και φιλίες ζωής. Παίζει βιολί σε συναυλίες, δίνει εξετάσεις σε ξένες γλώσσες, μαθαίνει από τα λάθη της και απολαμβάνει τις επιτυχίες της.
«Ξέρω ότι θα ζήσει μια κανονική ζωή,» είχα αναφέρει στην ανιψιά ενός φιλικού μου προσώπου, η οποία ζει με ΔΤ1 από παιδί και σπουδάζει σήμερα σε ένα εξαιρετικό πανεπιστήμιο στις ΗΠΑ. Ο θείος της, μέντοράς μου από τα χρόνια που πέρασα στην Αμερική, προσεφέρθη να με φέρει σε επαφή μαζί της σύντομα μετά τη διάγνωση. «Δεν θα ζήσει κανονική ζωή,» με διέκοψε η συνομιλήτριά μου με σταθερή φωνή και με έκφραση στο πρόσωπο που δεν έπαιρνε αμφισβήτηση. Θύμωσα, διακρίνοντας το ανεπαίσθητο μειδίαμά της. Προσπάθησα να ανασυνταχθώ και σκέφθηκα ότι μου έδινε τον πολύτιμο χρόνο της για να με βοηθήσει, όπως και έγινε.
Σήμερα συμφωνώ μαζί της, αλλά με μια σημαντική προσθήκη. Με όλους όσοι ζουν με Διαβήτη Τύπου 1, με τους γονείς τους και τα αδέρφια τους, θέλω να μοιραστώ ότι μπορεί η ζωή να μην είναι «φυσιολογική», όπως εμείς άλλωστε γνωρίζουμε, αλλά μπορεί να είναι μία εξαιρετική ζωή, με στίγμα, όραμα και κατακτήσεις. Δυστυχώς δεν διαλέξαμε τα χαρτιά που μας μοιράστηκαν, αλλά μπορούμε να διαλέξουμε πώς θα τα παίξουμε. Εγώ πάντα σκέφτομαι ότι οφείλω να είμαι ευγνώμων για το θαύμα της ζωής, ενώ ποτέ δεν επέτρεψα στον εαυτό μου να αναρωτηθώ «γιατί» και το ίδιο πιστεύω πως νιώθει και η Μυρτώ.
Σε όσους έρχεστε, έστω και για λίγο, ως απλοί θεατές σε επαφή με άτομα που ζουν με ΔΤ1, σας προτρέπω να αναγνωρίσετε τη διαφορετικότητά τους και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, γνωρίζοντας ότι αυτοί οι άνθρωποι αξίζουν τη συμπαράστασή σας, με ενσυναίσθηση αλλά κυρίως φυσικότητα. Μη δειλιάσετε να σκύψετε πιο βαθιά από την επιφάνεια. Κι αν είναι να νιώσετε κάποιο συναίσθημα, ας είναι του θαυμασμού.
Η Μυρτώ ζει μία λαμπρή ζωή. Όπως και ο αδερφός της ο Κωνσταντίνος. Και οι δύο είναι καλά.
Ο Χρήστος Στεργίου είναι επιχειρηματίας, πατέρας 11χρονου παιδιού με διαβήτη τύπου 1