Κάποιοι φίλοι μου στα social media κάνουν καμπάνια για τη συγκέντρωση χρημάτων προκειμένου ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ να μεταβεί στις ΗΠΑ ώστε να λάβει θεραπεία για τη νόσο που αντιμετωπίζει και απειλεί τη ζωή του.
Το παιδί είναι 18 μηνών. Σε ηλικία 3 μηνών διαγνώστηκε με νωτιαία μυική ατροφία, μία βαρύτατη νόσο που προσβάλει το μυικό σύστημα. Λαμβάνει θεραπεία (το σκεύασμα λέγεται Spinranza) καλυπτόμενη από τον ΕΟΠΥΥ με κόστος που, μέχρι σήμερα, έχει υπερβεί το ένα εκατομμύριο ευρώ. Οι θεράποντες ιατροί διακρίνουν κάποια σημεία βελτίωσης.
Οι γονείς του παιδιού υποστηρίζουν ότι μία νέα θεραπεία (Zolgensma), που διατίθεται μόνο στις ΗΠΑ, μπορεί να το βοηθήσει.. Αρωγός στην προσπάθεια τους είναι το MDA Hellas, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, το οποίο «τρέχει» και τη σχετική καμπάνια για τη συγκέντρωση χρημάτων. Τα έξοδα για τη χορήγηση του σκευάσματος και τη νοσηλεία στις ΗΠΑ υπολογίζονται στα 3,5 εκατ. ευρώ. Εχουν συγκεντρωθεί 1,1 εκατ. Ευρώ.
Το ερώτημα είναι προφανές. Για ποιο λόγο δεν καλύπτεται αυτή η δαπάνη από το κράτος, δηλαδή από τον ΕΟΠΥΥ; Διότι δεν εγκρίθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Τι ακριβώς κάνει αυτό το Συμβούλιο; Αποφασίζει για την έγκριση νοσηλείας ασθενών στο εξωτερικό, την προμήθεια ακριβών φαρμάκων κ.λ.π. Το Συμβούλιο έχει εννιά μέλη, όλοι τους κορυφαίοι γιατροί δημόσιων νοσηλευτικών ιδρυμάτων. Ως φορέας, το Συμβούλιο, απολαμβάνει την εμπιστοσύνη της ιατρικής κοινότητας καθώς οι αποφάσεις που λαμβάνει σταθμίζονται με υψηλό επιστημονικό κριτήριο. Πρόεδρος του Συμβουλίου είναι ο Χρήστος Ιατρού, διευθυντής του Κρατικού Νοσοκομείου Νίκαιας. Του τηλεφώνησα ζητώντας πληροφορίες για την περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
«Για την περίπτωση αυτού του παιδιού έμεινα μία εβδομάδα ξάγρυπνος, εξετάζοντας όλα τα δεδομένα» λέει. «Και δεν δέχομαι να ακούω ότι υπολογίσαμε το οικονομικό κόστος. Εγκρίνουμε πολύ πιο δαπανηρές θεραπείες και ανανεώνουμε συνεχώς νοσηλείες στο εξωτερικό, νομίζετε ότι θα βάζαμε τα λεφτά δίπλα στη ζωή ενός παιδιού;»
Το ΑΥΣ, λοιπόν, έθεσε την περίπτωση του παιδιού στο 13ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Παιδιατρικής Νευρολογίας, που ολοκληρώθηκε στην Αθήνα πριν από λίγες μέρες με τη συμμετοχή κορυφαίων επιστημόνων από την Ευρώπη. Πρέπει να πάει στις ΗΠΑ ή να συνεχίσει την αγωγή που ήδη λαμβάνει; Και αν συνδυάσει τις αγωγές, υπάρχει κίνδυνος για παρενέργειες; Οι απαντήσεις είχαν μεγάλο βαθμό σαφήνειας. Πρώτον δεν υπάρχουν ακόμα κλινικές μελέτες για την αποτελεσματικότητα του νέου γονιδιακού φαρμάκου. Δεύτερον, ο συνδυασμός των δύο θεραπειών δεν θεωρείται ενδεδειγμένη επιλογή. Επίσης στο ίδιο συνέδριο παρουσιάστηκαν περιπτώσεις ασθενών που έλαβαν τη νέα γονιδιακή θεραπεία, αλλά χωρίς βελτίωση, με αποτέλεσμα να επιστρέψουν στη θεραπεία που χορηγείται στον Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Στη συνέχεια το ΑΥΣ επικοινώνησε με την εταιρεία που παρασκευάζει το γονιδιακό φάρμακο. Η εταιρεία απάντησε ότι δεν σκοπεύει να κάνει κλινικές δοκιμές για την αποτελεσματικότητα ή τις ενδεχόμενες παρενέργειες μίας συνδυαστικής θεραπείας, δηλαδή με τη χρήση και των δύο φαρμάκων. Το ΑΥΣ βρήκε μία περίπτωση ενός παιδιού που συνδύασε τις θεραπείες, αλλά διεγνώσθη με ηπατική ανεπάρκεια που, ενδεχομένως, εκδηλώθηκε ως παρενέργεια.
«Το υπουργείο Υγείας έλαβε μία απόφαση που κατανοούμε και σεβόμαστε» λέει εκπρόσωπος του Σωματείου MDA Hellas, που «τρέχει» την καμπάνια για τη συγκέντρωση των χρημάτων. Ωστόσο προσθέτει ότι τα στοιχεία που υπάρχουν, μέχρι στιγμής, για τα αποτελέσματα της γονιδιακής θεραπείας, είναι θετικά. Ρώτησα αν έχουν να κάνουν κάποιο σχόλιο για τις δηλώσεις του υπουργού Υγείας που, ουσιαστικά, παρέπεμψε στην έρευνα του ΑΥΣ. Μου είπαν για την περίπτωση του μικρού Αντώνη, από την Κύπρο, που λαμβάνει τη νέα γονιδιακή θεραπεία «και ήδη πηγαίνει πολύ καλά». Δεν γνωρίζουμε το πλήρες ιατρικό ιστορικό του παιδιού, ούτε αν οι δύο περιπτώσεις στέκονται, επιστημονικά, η μία δίπλα στην άλλη. (Δείτε εδώ το κείμενο της καμπάνιας)
Παρακολουθούμε, λοιπόν, τη σύγκρουση της ελπίδας με την αλήθεια. Την αντιπαράθεση ανάμεσα στο συναίσθημα και στη ψυχρή επιστημονική προσέγγιση. Αν θέλετε είναι δύο κόσμοι που λειτουργούν όπως θα έπρεπε. Από τη μία οι γονείς που θα σηκώσουν κάθε πέτρα στη γη για τη ζωή του παιδιού τους. Και από την άλλη οι επιστήμονες που καλούνται να συμβιβαστούν και να δουλέψουν με την πραγματικότητα. Και κάπου στη μέση αυτός ο περίεργος κόσμος των media, συμβατικών και social, που εκδίδουν γνωματεύσεις, ρίχνουν αναθέματα και εκβιάζουν το εύκολο δάκρυ.
Σημασία, βέβαια, έχει τι θα συμβεί με το παιδί. Αν συγκεντρωθούν τα χρήματα, θα ταξιδέψει στη Βοστώνη. Είναι θεμιτό και αναφαίρετο δικαίωμα των γονιών του. Η αγωνία δεν πληρώνεται, αλλά η ελπίδα αγοράζεται.